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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 880余天,再“中奖”
楼主: 虹枫叶
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[其他] 880余天,再“中奖”   [复制链接]

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发表于 2011-12-1 09:19 |只看该作者
向枫叶哥问候,向BIN哥致敬!
努力生活。

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发表于 2011-12-1 16:40 |只看该作者
致楼上二位战友:
  "----afp由敏感到不敏感,以后友就应重点关注b超状况了,“吃些什么预防再复发的药物'?有这样的药吗?东肝医生曾建议打胸脉肽,我同病房的一人打了,还是6个月就复发---".
   我也是这样想的,一是今后不仅仅要关注血液中的afp动态,更要关注b超的动态了。这次幸亏做了磁共震及时发现了敌情,将其“消灭”掉;二是,我也听到这样的例子,用了这种,那种的预防药物,病魔还是找上门来!   所以,我也是想等等,再看看,先做个介入,再考虑是否用上述类似的预防药物。谢谢你们了!
快乐充实着;顽强抵御着;艰难跋涉向前!

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发表于 2011-12-1 22:07 |只看该作者
虹枫叶 发表于 2011-11-30 11:04
致楼上泰然余生,平静的心灵等七位战友:
又看到得到这么多战友关心我,为我解忧排难,真是不幸之中大幸! ...

抗病毒、抗肿瘤、保肝护肝、中药我一直天天吃,曾经我戏言:我可以少吃一顿饭,不能少吃一顿药。也经常锻炼,虽然不是天天。饮食上、生活作息上也是很注意的,但还是会复发啊。所以,我觉得,复发是不可避免的,我们能做的,是尽量的学学前人的经验,延迟复发的时间。

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发表于 2011-12-1 22:27 |只看该作者
想免除担惊受怕,就只好考虑移植---连锅端---------还要确保抢在转移之前。
当我痛苦地站在你的面前,你不能说我一无所有,你不能说我两手空空

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发表于 2011-12-2 19:59 |只看该作者
致泰然余生友:
"-- 曾经我戏言:我可以少吃一顿饭,不能少吃一顿药----" .
  我何尝不是如此啊,走亲访友,外出旅游,节假日(甚至年卅,大年初一),中药,西药都是不离身,按时吃,“饭可以不吃,药,断断不能停”。新郭林气功,同样如此,冬练三九,夏练三伏,个中滋味,谁能知?!
  不过,你还是值的我学习钦佩的,它(病魔)进攻一次,你就打退了一次,已经走过了五,六年的抗癌路!
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发表于 2011-12-2 20:02 |只看该作者
致priams :
""---想免除担惊受怕,就只好考虑移植---连锅端---------还要确保抢在转移之前。"
对此问题,我与家人曾经考虑过,也先后咨询过专家,他们认为我不适合做移植,呜呼!
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发表于 2013-5-6 21:02 |只看该作者
你开了第二刀以后,现在情况怎么样?在用什么药物?
我LG也是开了两次刀,第二刀已经有10个月了,关于大日达仙问题,日达仙有治疗肝的作用和提高免疫力,但是不能抗复发,自从我LG第一刀2010年12月开始一直在打日达仙,但是他还是复发。开第二刀医生认为他的肝还没有他们想象中那么差,开出来的肝还是软,开下来的东东我也亲眼看过,这也许是打日达仙的作用吧!
关于甲胎蛋白第一次是敏感,第二次是不敏感,这种情况我认识的部队医院肿瘤科主任告诉过我,这原因可能是第一次敌人和第二次敌人不是同种,所以出现一个甲胎蛋白敏感,而第二次甲胎蛋白不敏感的情况。我LG甲胎蛋白也是不敏感,但是我们用几何本画出每次检查甲胎蛋白的变化,虽然在参考值内,但是甲胎蛋白还是有波段,自己一定要做功课,将甲胎蛋白曲线图画出来,对以后观察有好处。
换肝的问题,换肝是非常复杂的过程,换得好,像不死鸟,当然会去换,换肝最好效果就是肝硬化没有中奖的人,就是这里的老胶东,他只是肝硬化没有中奖,对于他换肝是最好的,有一次到上海东方医院看望专家,他就告诉我没有中奖单是肝硬化,我们劝他们换肝,给他一次生命,但是对中奖的人群换了肝,大多数还是要复发,当然也有个例,永远告别混蛋。
那天刚刚有个大人物第二次中奖,正在联系上海各个医院关于这大人物要不要换肝,上海东方肝胆医院专家医生不断打电话,我刚好在旁边,因为我也狠关心关于换肝的事情,最后5名各个上海专家医生在电话里商定结果是:3个医生不同意换肝,2个医生主张换肝,最后决定暂时不换肝。人家的例子是我们最好的镜子,换肝一定要谨慎。

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发表于 2013-5-7 14:36 |只看该作者
肿瘤换肝,复发有个比例。——符合杭州标准的,复发率小于20%;不符合的大于80%。只有经过评估才能得出结论。
我父亲属于不符合杭州标准的,但是幸运的20%。移植4年平安无事,而且越来越好!

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发表于 2013-5-11 17:27 |只看该作者
回复 挚友888888 的帖子

    你好,俺今天下午匆匆上来看到您询问我术后的帖子。  我俺简单回复如下,一并回复关心关注俺的各战友,同时,也在此真诚的说声“谢谢”!     880余天再度“中奖”,于是在11年10月14日再次手术。二个月后的11年最后一天作了预防性介入。
     尔后,每二个半月作一次血液与彩超,或者半年ct,如此艰难地在人生旅途中又走过去18-19个月了。
    现在,每周二次打海南产的胸腺肽;每天一帖中药;还有就是仍旧继续在服用“拉米”;最近,血小板,白细胞稍低服用些升白的“养血生胶囊”,服完,不用了。
    现在我大大地感受到是,力不从心,容易疲劳,这是我二次手术后的最大无奈-----.
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发表于 2013-5-11 18:49 |只看该作者
虹枫叶 发表于 2013-5-11 17:27
回复 挚友888888 的帖子

    你好,俺今天下午匆匆上来看到您询问我术后的帖子。  我俺简单回复如下,一并 ...

祝继续快乐、顽强、向前!
世上没有绝对幸福的人,只有不肯快乐的心!
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