代发：清华硕士毕业论文《弱势群体的虚拟社区研究——以"肝胆相照"社区为例》

特深沉

By scallet
我在4月的时候在论坛上做过一个问卷调查，得到了大家的支持。还有很多资深用户接受过我的访谈……非常感谢大家。论文《弱势群体的虚拟社区研究——以"肝胆相照"社区为例》已经完成，这篇论文顺利通过了清华大学新闻与传播学院的硕士论文答辩。真的感谢大家的帮助，没有论坛网友的参与，论文是不可能完成的。
论文里有对调查数据的整理，还有对一些网友的访谈结果，希望这些对于论坛进一步发展有用，能作为论坛的历史文献之一。
再一次多谢大家。希望维权的道路能够越来越开阔。

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特深沉

 
弱势群体的虚拟社区使用研究
——以“肝胆相照”社区为例
A Study on How the Virtual Community Empower the Vulnerable Groups
   
(申请清华大学文学硕士学位论文)   
   
培 养 单 位 ： 新闻与传播学院   
学       科 ： 传播学   
研  究  生 ： 戴钦   
指 导 教 师 :    
     
   
 二○○七年五月  

摘  要
      本研究以乙肝携带者及患者的虚拟社区“肝胆相照”（www.hbvhbv.com）为例，研究了弱势群体虚拟社区使用的问题。乙肝携带者及患者在我国约有1.2亿，他们的平等就业权因为社会歧视得不到正常保障。而“肝胆相照”是目前最大的、历史最长的乙肝携带者及患者聚集的虚拟社区。以这个群体作为研究案例有很强的现实意义。研究也从新媒体传播角度揭示了改善该群体权益状况、增强该群体能力的可能途径。
研究采用了问卷调查法、参与式观察和深入访谈等方法，对社区用户究竟从社区使用中获得了什么益处以及获得益处的原因进行了深入研究。研究共收到有效问卷124份，深入访谈了8位社区用户。

      通过对“肝胆相照”社区历史的研究发现，从2001年底至今，社区用户活动的内容已经由分享医疗知识变为引进了越来越多的维权内容，用户活动的主体已经由个人变成了集体，而社区也已经由沉浸于自己的虚拟世界变成了积极谋求与大众媒体的互动。大众媒体对社区的频繁报道是社区能够在短时间内发展到十几万注册用户的重要原因。
       研究发现，“肝胆相照”的用户在社区活动中增长了乙肝医疗知识，增强了进行自我医疗管理的能力；同时获得了社会支持——来自社区网友的精神上、物质上的关心和帮助；最后，用户还以社区为平台采取了众多的网上和网下的集体维权行动，努力争取本群体的平等就业权，并且在实际上改善了本群体的权益状况。社区信任关系、用户的网下关系都影响了社区用户以上的益处获得，同时，社区里的意见领袖对于社区的维权活动有重要影响，意见领袖的威望多来自于他们在现实维权活动中的表现。社区的公益性和管理政策是社区繁荣和获得用户信任的基础。

关键词：虚拟社区    乙肝携带者及患者    知识增长    权益维护   
社会支持

Abstract
The study aimed to investigate the benefits of the virtual community use of the vulnerable groups, using the case of “Gandanxiangzhao” virtual community which was for the HBV virus carriers and patients. There were more than 120 million HBV carries and patients in China who were suffering from both healthy problems and employment discrimination. The study provided a new possible way for the HBV carriers and patients to lobby and strive for their employment rights.
Besides ethnography method, the study also conducted questionnaire survey, with more than 124 pieces of completed questionnaires. The study found that the community members increased their medical knowledge about HBV and received interpersonal social support, including belonging and self-esteem. Moreover, the virtual community also empowered its members to lobby and strive for their employment rights, by some online statements and communication, and offline lawsuit. Actually, the discrimination had been eliminated in some certain area by these online and offline activities.
The study also found the factors that related to the empowerment. Online trust was very important to users who got benefit from the virtual community. Moreover trust was also the base of offline activities. Interactivity was proved unrelated to the benefit acquisition. The virtual community had some opinion leaders who could influence user’s decision. Some offline activities could only come true because of these opinion leaders. Finally, the community was non-profit and spoke for the HBV carriers and patients’ benefits, that’s why it could flourish. 

Keywords: virtual community    HBV carriers    empowerment    online trust

目  录
第1章  引言 1
1.1 研究问题与研究意义 1
1.2 研究对象、案例的介绍 2
1.2.1 乙肝携带者以及患者所面临的权益侵害 3
第2章  文献综述及研究框架 6
2.1 文献综述 6
2.1.1 虚拟社区的概念梳理 6
2.1.2 弱势群体的互联网使用及所获益处 8
2.1.3 虚拟社区研究中的几个关键因素 10
2.2 研究框架 12
第3章  研究方法与设计 14
3.1 问卷 14
3.1.1 概念定义与测量 14
3.1.2 调查过程 16
3.2 观察与深度访谈 16
第4章 研究发现——弱势群体从虚拟社区使用中获益 19
4.1 论坛的历史表现 19
4.1.1 疾病与医疗知识增长 19
4.1.2 论坛与维权历史 20
4.2 量表的效度检验 23
4.3 测量结果——弱势群体从虚拟社区使用中获益 26
4.3.1 用户的基本特征 26
4.3.2 知识增长、社会支持的获得和群体权益的维护 27
第5章  研究发现——影响用户从社区中受益的若干因素 38
5.1 互动性、信任感、线下关系与活动 38
5.2 意见领袖的重要作用 415.3 论坛的运营和管理 45
第6章  结论和建议 46
6.1 研究结论 46
6.2 进一步研究的建议 48
参考文献 51
致谢与声明 54
附录A 55
个人简历、在学期间发表的学术论文与研究成果 63

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第1章 引言
1．1研究问题与研究意义
      人类社会发展史上，印刷媒体、无线电、电话、电视、互联网……传播工具与传播技术的不断革新，媒体形态的不断变革，给社会生活带来了翻天覆地的变化。人们的交往方式、信息获取方式、娱乐方式、知识学习方式都发生了变化，包括上层建筑——政治的运作方式。网络交往开始变得与现实交往一样重要；搜索引擎的出现开始使电子商务得到了更多的机会；虚拟现实的游戏开始成为人们娱乐内容的重要组成；罗斯福的通过电波广为传播的“炉边谈话”已经成为历史，现在的政治候选人已经开始开辟自己的博客、社区为自己争取选票。研究新媒体，早已经不再只是单纯地就新媒体来谈其功能、使用、特征，而更重要地是考察它对于人们的生活方式产生的影响，以及它怎样作为一种媒介有机地嵌入进人们的生活并且带来了改变。
   

       弱势群体的虚拟社区使用就是置于上述新媒体宏大背景中的一个典型问题。弱势群体从虚拟社区使用中是否获得了益处？（对改善他们自身的权益状况的益处）又是什么因素影响了他们的虚拟社区使用行为？我想通过剖析具体的案例去分析虚拟社区作为一种具体的新媒体形式，是怎样改变了一个弱势群体的沟通方式和争取权益的方式；虚拟的网络媒体是怎样作用在了他们的现实生活中，并对他们现实中的维权活动产生了影响。
     

 m   我将选择乙肝携带者及患者群体为案例进行研究，选择的理由下文将会详述。对于关注乙肝携带者群体的研究者来说，本研究从新媒体传播角度揭示了改善该群体权益状况、增强该群体能力的可能途径。研究乙肝群体自下而上地、自发地采用虚拟社区，本身也是对虚拟社区研究的一个拓展。而本研究也能拓宽新媒体传播研究的内容，更好地反映媒介与社会这个主题。进一步来说，可以洞悉新媒体所带来的社会影响。
    

       最后，研究具有很强的社会意义和人文关怀。2002年3月，当时的总理朱镕基在九届全国人大5次会议上所作的《政府工作报告》使用了“弱势群体”这个词，弱势群体已经成为社会公正与和谐发展所必须关心的对象。弱势群体的权利增长关系到整个社会的发展前途。关注弱势群体的新媒介使用，研究弱势群体能否通过使用新媒体获得益处，从而改变自身的权益状况，某种程度上在社会学角度对解决社会平等问题做出了贡献。

1．2研究对象、案例的介绍
       社会弱势群体，也叫社会脆弱群体，在英文中称“Social Vulnerable Group”，它主要是一个用来分析现代社会经济利益和社会权力分配不公平、社会结构不协调、不合理的概念。按照国际社会学界、社会工作和社会政策界达到的基本共识，社会弱势群体指那些由于某些障碍及缺乏经济、政治和社会机会而在社会上处于不利地位的人群。郑杭生等曾把社会脆弱群体分为初级和次级两个层次。初级脆弱群体是指由于成员基本生活需要未能得到满足而形成的社会生活有困难者。包括孤、寡、独者，残疾人和丧失劳动能力而没有生活来源的人，总之，是生活水平低于基本生活标准的个人和家庭。次级脆弱群体是指在基本物质需要得到满足的前提下，由于自身生理和心理上的病障或社会失调的影响造成其心理上的受挫感和剥夺感，从而难以适应社会甚至形成越轨行为的社会成员的集合。总结来看，弱势群体最重要的特征是，他们依靠自身的力量难以改变目前的弱势地位，需要国家力量的帮助。
     

      在这个定义下，本研究的弱势群体包括的范围很广——家庭贫困者、残疾人以及孤寡人员（这些都是基本生活已经有很大困难的），也包括乙肝携带者及患者群体、同性恋者群体、农民工群体等在群体认同、社会地位等方面遭受极大挫折而无法维护自己基本权利的群体。
      之选择乙肝携带者及患者群体作为案例研究是基于以下原因。首先，乙肝携带者及患者群体在国内数量巨大，有超过1.2亿人是乙肝携带者及患者。因为群体的数量庞大，以其作为研究对象也具有很大的影响力和现实意义。另外，乙肝携带者及患者群体已经有了发展成熟的虚拟社区（“肝胆相照”社区），并且在虚拟社区的作用下在维护群体权益的道路上进展明显。乙肝群体的权力增长和社会地位的提高已经与他们的虚拟社区活动密不可分，甚至可以说，正是因为虚拟社区，乙肝群体才真正走入了公众的视野，得到社会关注。乙肝携带者的新媒体使用，是所有弱势群体中最为突出的，已经能够作为一个发展成熟的案例，为其他弱势群体的新媒体使用提供借鉴。
      

       “肝胆相照”论坛（www.hbvhbv.com）是最具有典型性的乙肝携带者及患者的虚拟社区。它是目前乙肝社区（即讨论乙肝问题的社区）中最大的、用户数最多的、同时也是存在时间较长的论坛。论坛于2001年底正式建立，由Kenan（网名）开办的“开心乐园”和Medline（网名）做版主的“菜青虫论坛”合并而来，这两者均是由乙肝携带者及患者群体自己创办并且讨论乙肝问题的社区。合并后，论坛注册了hbvhbv.com国际域名，并且在主页上出现了“肝胆相照”字样，标志着论坛正式成立。中间有“战胜乙肝网”的主力加入进“肝胆相照”并且在同类网站上推广论坛的链接，论坛访问量大大增加。最后2002年6月，论坛网友自发募捐买了更好的一个虚拟主机空间，并且一直沿用至今。
    

        论坛从无到有发展起来，目前共有注册用户24，9392人，总发贴数418，2426篇，最高日发贴量4763篇。从这些数据看，它是乙肝类社区中最繁荣的一个。除此之外，选择“肝胆相照”社区作为研究案例还因为这个社区的创始人Medline就是一名乙肝携带者及患者群体，是他自己私人出资建立的网站，以后的虚拟机空间购买也完全基于乙肝携带者及患者网友的自愿捐赠，可以说这是一个完全由乙肝群体自发创建并且维护的属于自己的站点，而非商业机构，无盈利目的。这是一个最典型的弱势群体自发自觉使用新媒体的案例。最后，这个社区的成长历史就是乙肝携带者及患者群体不断增强自身知识，不断自发维护自己权益的历史。论坛在该群体权力的增长上起了不可质疑的重要作用，这作用远远不止局限在虚拟空间里，而实际影响了他们社会生活中的权利实现。
        因此，我将以乙肝携带者及患者的虚拟社区“肝胆相照”为案例，去分析弱势群体从虚拟社区使用中获得了哪些益处，以及什么因素影响了这些益处的获得。

1.2.1乙肝携带者以及患者所面临的权益侵害
       研究要发现乙肝群体从虚拟社区使用中获得了哪些益处，首先就必须了解现实中乙肝群体面临哪些权益侵害。我国有1.2亿的乙肝病毒携带者及患者，他们在劳动权、平等权等很多方面得不到保障，实际上造成了他们的弱势地位。他们面临的第一个困境是虚假医疗。乙肝在肝功能正常的情况下是没有必要治疗的。而实际上，乙肝病毒本身在世界范围内也没有特效药可以治疗。但是目前，很多医院和医生不顾职业道德，胡乱给肝功能正常的不知真实情况的乙肝病毒携带者开药，捞取回扣。更有管理漏洞下的虚假广告，如太和圣肝、草仙乙肝、熊胆速立特，称药如何有效，骗乙肝病毒携带者上当，花费了大量的钱财，其中最好情况就是没有副作用但也无助于病情好转的药。医患环节的严重信息不对称和医疗信息的缺乏监管，造成了乙肝携带者及患者群体严重的经济负担和心理负担。
      除此之外，更明显的困境是就业歧视。我国《劳动法》第三条规定“劳动者享有平等就业和选择职业的权利、取得劳动报酬的权利、休息休假的权利、获得劳动安全卫生保护的权利”等。其中平等就业权是其他劳动权利的前提。卫生部制定的《病毒性肝炎防治方案》明确指出： “乙型肝炎表面抗原携带者的管理：乙型肝炎表面抗原携带者系指血液ＨＢｓＡｇ阳性，但无肝炎症状和体征，各项肝功能检查正常，经半年观察无变化者。对这类携带者不按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触人口食品和保育工作外，可照常工作和学习，但要加强随访。……在人群中不宜无目的地进行ＨＢｓＡｇ普查。”规定明确指出了肝功能正常的乙肝携带者是可以正常工作的。另外，乙肝病毒的传染也是通过血液、母婴以及亲密接触的性行为进行的。日常工作接触几乎没有传染可能。从引文可以看出，只有发展到肝功能不正常，成为现症病人，才会影响到正常的生活和工作。但是乙肝携带者和肝炎患者只有很少一部分会发展到肝功能不正常，最长时间的携带者可健康带菌20年甚至终生。因此，除去食品、卫生检疫等特殊岗位之外，乙肝携带者及患者群体认为根据劳动权他们应该有正常从事其他工作的权力。但是他们在就业道路上困难重重，标志就是1994年人事部颁布的《国家公务员录用暂行规定》，将公务员体检标准下放到各省市自治区，而全国31个各省均判断携带乙肝病毒为不合格。广大的乙肝携带者及患者丧失了成为公务员这条就业渠道。而公务员体检标准只是一个参照物，事业单位和企业均有可能参照公务员的体检标准。因此乙肝携带者及患者群体在社会中受到的就业歧视无处不在，严重影响了该群体的就业。在访谈中，论坛的版主助理Yadi说：“自己很喜欢的一份在深圳的工作，也因为乙肝病毒携带者这个原因不能去了。”而就业直接关系到生存，不能正常就业就没有经济能力独立生活。因此，这一点就业歧视构成了对乙肝携带者及患者群体的最大压迫。
      除此之外，乙肝携带者及患者群体的感情和婚姻也受到巨大的困扰。因为担心乙肝病携带者会传染给亲人，或者传染给下一代，大部分人选择了与乙肝病毒携带者分手。“绝望的刺猬”元宵节在论坛发了文章，题目是“一个人的元宵节”，文中提到“曾经渴望有个人陪伴在自己身边，但是我们这些特殊身份的人，好像很难拥有这些。以前我也试着找个朋友，但是在我和他说了我的身份之后，他就离开了。”后面回复文章的网友纷纷感同身受，表达自己也有过类似的悲伤遭遇。虽然大部分携带者都有可能一辈子不发病，新生儿也可以通过24小时内接种疫苗来避免从父母那里感染乙肝病毒，但是人们对乙肝病毒仍然有很大的恐惧，这造成了乙肝携带者及患者群体社会交往和情感生活都障碍重重。
     

     总结来看，虚假医疗陷阱、广泛的就业歧视以及在感情和交友生活中遭受的冷遇是乙肝群体生活中遇到的最大困难。在研究中我们可以发现，正是在这些乙肝携带者及患者群体最弱势的地方，虚拟社区在中间发挥了巨大的作用。

[此贴子已经被黑人于2007-7-3 12:38:47编辑过]

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第2章 文献综述及研究框架
2．1文献综述
2.1.1虚拟社区的概念梳理
虚拟社区即Virtual Community，是一个内涵广阔的概念。以我们日常网络体验来看，电子信息公告牌（BBS）是一种虚拟社区，可以在里面发文、交友、获取信息。经营得好的博客（Blog）也可以成为一种虚拟社区，这里会有很多留言，聚集了有相同爱好的网友来这里活动。魔兽世界（WOW）也是一种虚拟社区，玩家在里面按角色共同游戏，建立了极其紧密的相互联系。那么在这些常见形态背后，什么是虚拟社区？
在1993年出版的《虚拟社区：电子边疆的家园》一书中，莱恩格尔德（Rheingold,H）指出，网络空间是一个概念空间，通过计算机媒介通信（Computer-Mediated Communication，CMC）技术，文字、人际关系、数据、财富和权力都能在其中得到显现。莱恩格尔德定义虚拟社区为“一群主要借着计算机网络彼此沟通的人们，彼此有某种程度的认识、分享某种程度的知识与信息，如同对待友人般彼此关怀所形成的团体”。
杜骏飞认为“虚拟社会”常常用来指代因特网上人们的集合及其总体特征。“一般认为，人们在网站中成规模的集结、上传文件、讨论和聊天就构成了虚拟社区。”
在我看来，解释“虚拟社区”要同时清晰两个概念：“社区”以及“虚拟”。
台湾学者庄道明指出：社区是指“一群人于特定地区内，彼此相互交流与共享设施，其成员感受到彼此相互依赖与归属的认同感；其中的特定区域、共同设施是构成社区的外在客观条件，而对社区的相互依赖与归属感则是构成社区的主观条件。” 就虚拟社区而言，这个“特定区域和共同设施”是指一定形式的网络技术载体，比如BBS，比如即时通讯软件，比如某一个网络游戏。而活跃在这个网络载体之上的人群只要建立了一种联系、感情、和归属感，我们就认为，他们形成了一个“社区”。而这种联系、感情和归属感，是判断他们是否是一个社区的最重要标准。如果这个群体没有形成共同的归属感，那么他们之间并无任何联系，比如每天在网站上浏览新闻的大量用户。
至于虚拟，指的是这个社区不再像传统社区一样，有着物理空间的组织形态（比如地域的界限），而只需要人们通过在线聚合在一起。有学者认为，这里的“虚拟”指的是社区活动只是一种想象的活动，他们之间没有真实的面对面经验。但是另一些学者认为，虽然网络空间不是现实意义上的邻里、城市或国家，它却为使用者提供了极为真实的机会，让他们去建立社区和个人身份。在我看来，“虚拟”只是指它不再存在物理地域以及传统人际交往的限制，但是它仍然提供了一种实在的交互体验，一个真实的体验机会。用户在这个网络社区里所进行的种种活动和体验到的种种感情，是具有社会实在性的。正如杜骏飞所言：“完整的理解虚拟社区的‘虚拟’属性的立场应该是——虚拟是‘非(现实世界的)真的’，但它又是可以被认为是‘类(现实世界的)真的’、甚至是‘近(现实世界的)真的’和‘超(现实世界的)真的’”。 因此，我们可以说，作为我们的研究对象，“虚拟社区”是具有社会实在性的。
总而言之，虚拟社区是一群人们基于一定的网络在线技术形态，在其中从事文件传送、聊天、讨论、游戏等等活动，建立起来了相当程度的情感联系和归属感。这样的群体被称作虚拟社区。在这里，是否建立起来了情感联系和归属感是虚拟社区的必要条件。这与现实生活中的社区定义是一致的。我们无法将地铁站算作一个社区，因为它每天的流动性太大，而人员之间又全无联系。但是我们可以将一个住宅小区算作一个社区，因为这中间建立的情感联系的缘故。
虚拟社区有很多具体的形式，比如BBS(电子公告牌、论坛)，Blog（博客）, IM（即时通讯）， MMORPG（多人模拟角色扮演游戏）, MUD（多人世界游戏）, USENET（新闻组）,Social Networks（社会网络）等等。但是这些不同的形式有不同的特点。MMORPG因为是多人模拟角色扮演游戏，各个网友之间的情感联系和归属感比BBS更强烈。因为游戏进行过程中对参与程度的要求非常高。而“社会网络”（Social network）则从开始就将生活中的人际联系带入网络社区中，他们之间的相互联系和传播模式和普通的BBS又不一样。而Blog通常是主题性的，聚集了在某个特定话题上感兴趣的大量网友，他们的交流频率与交流方式不如BBS那样频繁多样，但是交流的内容基本类似。这里建立的归属感更体现为一种紧密的以个人为中心发散的人际联系。
中国成规模的应用意义上的虚拟社区的出现，是以1998年3月大型个人社区网站“西祠胡同”的创办，和1999年6月创办于美国硅谷的“全球华人虚拟社区”ChinaRen的登陆为标志的。其中，“西祠胡同”成功的发展了以讨论版为主导的社区模式，而ChinaRen则第一次以聊天室为核心，开发了游戏、邮件、主页、日志等一系列的以用户为中心的服务内容。而现在，无数的博客和论坛已经成为网民上网必去的场所。
“肝胆相照”论坛是我的研究案例。虽然虚拟社区有很多具体形式，但权威互联网研究机构CNNIC从1999－2003的结果显示，在中国，BBS（论坛）, Chat Room（聊天室） News Groups（新闻组）是最受欢迎的形式。同时论坛（BBS）也是中国发展得最为成熟，而且也是弱势群体最多使用来进行群体内部交流和活动的虚拟社区形式。因此在论文里我就直接用虚拟社区一词来代替具体的BBS论坛。

2.1.2弱势群体的互联网使用及所获益处
学者关于互联网和弱势群体的研究很多。主要集中于研究互联网使用能不能增大少数族群（minority groups）的权力,这里的少数族群包括少数族裔（ethnic minority）如非洲裔、西班牙裔等；家庭贫困者；妇女；某种疾病患者或者性取向少数者（同性恋或者双性恋者）。很明显，这些群体与本研究定义的弱势群体有很大的重合。研究患有乳腺癌的非洲裔妇女的互联网使用行为发现，在万维网上浏览、使用电子邮件等活动可以使她们获得比白人妇女更显著的社会支持（social support）, 包括她们在阅读网络文本时感到被倾听，发现互联网有人与她们交谈并且关心她们，她们获得了更多的关于乳腺癌疾病的信息和知识等等。同时研究还介绍了社会支持（social support）在社会心理学上的定义，包括对自我的正确评价（appraisal subscale）；有归属感（belonging subscale）；有自尊并且自我感觉良好（self-esteem subscale）以及可接受物质援助（tangible subscale）。也可以将它理解为人与人之间的情感关怀（喜爱，同情等）；物质援助（物品或者服务）；信息（关于环境的信息）或者是自我赞扬(针对自我的评价)。
弱势群体除了能从互联网使用中获得社会支持外，研究还发现，对于因疾病而成为弱势群体的人来说，互联网使用更加能够增长其医疗知识，并且促进病人对自己的健康管理。在2003年研究美国的病人通过互联网获取医疗信息的行为后发现，互联网帮助病人更好地寻找相关的疾病信息，并且有利于他们在接受医生治疗以外的时间更好地照顾自己并管理自己的治疗。McKay（2001）对糖尿病的研究同样表明，参与一个在线糖尿病教育和支持社群的病人，血糖浓度比医生控制的下降更快。一个对遗传性胰腺病病人以及单身母亲的网络社群研究表明，这些网络社群的参与者能够在管理他们自己的医疗状况上获得满足和自信。
弱势群体使用互联网的另一大目的是，争取话语权，努力表达本群体的诉求，维护本群体的权益（同时包括政治权利）。网上活动经常会促进网下维护本群体权益行动的开展。
Bharat Mehra 和Cecelia Merkel（2004）研究了互联网的使用对低收入家庭，少数性取向群体以及非洲裔美国人这些边缘群体产生的影响。互联网是否在增强他们的政治权力和社会平等方面起到了作用？研究发现，少数性取向群体（同性恋者、双性恋者和变性者）用参与在线传播的方式在他们的“酷儿”身份上获得积极的发展。他们利用邮件组讨论增强自己的政治影响力，让本群体时刻关注与他们切身权力有关的政治话题和提案，从而能让他们有组织地参与到当地的政治生活中为自己争取权力。克里娜·贝里（Chris Berry） 弗兰·马丁（Fran Martin）在研究台湾和韩国的“酷儿”互联网社区时发现，互联网的确能够增加他们对于自身身份的认同，并且帮助他们在线下采取行动反对主流异性恋文化对他们的同化。
从以上的文献分析可以看出，互联网往往能够帮助弱势群体改善目前的生活处境，并且增强他们的能力（empowerment），主要表现在：知识增长和分享（knowledge sharing）;社会支持的获得（social support）;为争取本群体权益而展开集体行动并取得成效（比如线上线下抗议、集体参加当地政治活动等）。但是目前主要的研究集中在弱势群体的互联网使用方面，对虚拟社区的单独研究很少，而且对中国国内弱势群体的虚拟社区也关注不够。本研究正是希望以对“肝胆相照”案例的深入剖析，提供一个研究互联网与更广泛弱势群体的入口。

2．1．3虚拟社区研究中的几个关键因素：互动性、在线关系、信任、意见领袖
大量弱势群体从互联网使用中获益的研究之外，仍然有学者从虚拟社区内部着手，分析虚拟社群得以凝聚、活动、壮大的关键因素。这些因素即包括社区内部用户之间的在线关系与线下关系（情感），也包括他们在社区内部的活动内容、活动频率、活动方式。互动性是其中的关键概念之一。研究发现，社区内的交互行为（interactivity）是将社区里面的活动者粘合成一个牢固社群的“胶水”。交互式的对话不是简单的前后次序的关系，而是参与式的讨论；不仅针对前贴的内容本身，而且针对前贴的态度和方式。交互式会话（conversation）倾向于寻求讨论中可以共同认同的意义解释，能够让参与者融入整个网络（network）并且增强网络的吸引力，促使牢固社群的形成。交互式对话里含有更多的观点信息，更多地展示了自我（self-disclosure）,更多地寻找群体归属感。
而McMillian(2002)从新媒体研究传统的角度将互动性（interactivity）分解为三个维度，用户和用户之间的互动（user-to-user），用户和文本之间的互动（user-to-document）以及用户和系统之间的互动（user-to-system）。第一种是指用户和用户之间的，比如聊天室聊天，互相email通信等方式。第二种指的是用户和文本之间的互动，例如对其他大众媒体转载过来的消息进行解释和再使用，发表文章并且修改已有文章，参与创造互动性内容等等，总之，就是与内容创造者的互动，以及参与创造内容。第三种即指技术上的互动，指网站对用户的活动给予响应，例如下载，RSS订阅等等。Kevin Wise（2006）进行了一个实验，看看用户想参与一个网络社区的意愿收到哪些因素的影响。实验结果表明，用户对于有信息互动特征明显的社区有更强烈的参与愿望。以上文献表明，互动性的强弱对于一个虚拟社区的发展、繁荣、所创造内容的多寡有着非常重要的作用。
而在对虚拟社区内人际关系研究上，学者认为在线的关系（online relationship）也是有很大的发展前景，社区内成员之间的关系会沿着互相倚赖（inter-dependence），承诺（a relationship with commitment）,有可预见的前景（predictablity）几个层次发展。通过测量不同论坛里交互性会话所占比例，发现关系越稳定的虚拟社群有更强的凝聚力。缺乏传统面对面交流的物理接近性和瞬时交互性并不那么关键，CMC（computer-mediate-communication）交流具有更大的开放性，会话的长久保存提供了关系发展的更大空间。
而即便互联网被认为是人们不再诚实地表现自我、并且充满了过多不确定性的场所，仍然有很多学者专注与互联网的信任研究。Rheingold就认为，匿名性和欺骗的可能性也不能抑制强烈感情关系的形成（formation）。按照Sztompka（1999）的定义，在线的信任关系是对于未来他人的偶然行为的一种赌注，信任总是和信念（beliefs）以及期盼（epectations）联系起来的。而建立信任的基础是声誉（reputation），表现（performance）以及外观（appearance）和一些情境性因素。在这里，外观也包括了年龄、性别、种族等身份因素。Samantha Henderson在对17个虚拟社区用户的定性研究后进一步补充了Sztompka的理论，认为除了声誉和表现之外，承诺之前的行为（pre-commitment）,例如自我表达和倾诉，能够引起相应对方的自我表达，从而建立比较亲密的信任关系。
由此可见，虚拟社区内用户之间的亲密关系（带有倚赖和承诺的）、信任关系，对于虚拟社区的群体粘性和凝聚力特别重要。
意见领袖概念的提出来自于对美国大选的研究。1940年，拉扎斯菲尔德在俄亥俄州德伊里县做跟踪调查。研究以一个选民组（共600人）做实验对象，另外三组作为控制组，进行对比研究。结果发现，人际传播在影响选民的投票决定方面比大众媒介更经常，更有效。来自大众媒介的消息，首先抵达“意见领袖”，“意见领袖”将所见所闻传播给同事或者接受其影响的追随者。这一过程构成了“两级流动传播”（Two-step flow of Communication）。在过去的研究中，意见领袖被发现为具有各种人口因素的特征，比如收入、阶级、种族、生活方式等等。例如在农村互联网使用中，意见领袖就被发现是“村里的干部，文化程度较高者，经济实力较强者。”但是虚拟社区的意见领袖形成极大地打破了原有的研究发现。虚拟社区的匿名性、意见发表的平等性使得各种现实社会中的人口因素在虚拟社区里几乎没有影响。“在实际影响的发生层面，意见领袖是以网络权限等级、网络资格（资深网友）等角色呈现并发挥作用的。”王丽发现，站在公正立场上提供信息，乐于助人就会在社区里得到声望，当网友需要决策的时候，有声望的意见领袖能发挥更大的影响力。本研究将会探讨弱势群体的虚拟社区中意见领袖是怎样获得声望，并且怎样影响社区行动的。
综合以上文献分析，排除影响虚拟社区的技术条件，外部的政策法规和社会环境，影响虚拟社区发展的主要内部因素就是互动性、信任、以及意见领袖等。这些因素决定了虚拟社区的活跃程度、决定了社区内用户的满意度和凝聚力。而具有高度互动性和身份认同感的虚拟社群甚至会发展出活跃的线下活动。因此在研究弱势群体的虚拟社区时，这些关键因素也必须考虑。
2.2研究框架
我们的研究问题是弱势群体能从他们的虚拟社区使用中获得哪些益处？能在哪些方面改变目前弱势的社会处境？其次，我们要研究什么因素能影响弱势群体从虚拟社区中受益？在上面的文献和理论探讨中，各种疾病患者通常能通过互联网使用增加医疗知识，更好地进行自我医疗管理，并且他们与医生之间的医患关系得到缓和。而对于同性恋者、双性恋者以及性别转换者这类弱势群体来说，他们要求的是群体的权利——得到社会的承认以及不再受主流异性恋歧视，甚至有些要求在宗教上和婚姻上的权利。互联网尤其是虚拟社区主要是帮助他们表达诉求和促进线下活动的地方。我研究的乙肝携带者及患者群体有上述文献中两类弱势群体的困难。他们是因疾病患者，极其需要医疗知识和信息沟通来帮助他们做出正确的判断。尤其是乙肝作为一种没有特效药可以治疗、又会长期存在乃至伴随人一生的疾病，更需要患者“保养”以及进行自我医疗管理。因此，参考文献的研究结果，乙肝携带者及患者可能会从虚拟社区中得到更多的知识和信息，帮助他们进行自我医疗管理。而同时，乙肝携带者及患者群体在中国的处境又和国外的疾病患者不同，他们不仅受困于疾病，更受困于社会歧视。乙肝携带者及患者群体面临严重的就业歧视，在国内，2004年以前的公务员体检标准禁止携带者成为公务员，而别的企业、事业单位对携带者的歧视更为严重。基本上，国内的乙肝携带者及患者群体有更强烈的争取本群体平等就业权的诉求。这点又类似于前面文献里的性取向少数群体。因此，基于文献和理论，我假设乙肝携带者及患者群体从“肝胆相照”的虚拟社区使用中会增长知识；获得社会支持；并且采取集体行动去争取本群体的平等就业权。
根据文献归纳和我对“肝胆相照”的观察，影响用户从“肝胆相照”使用中获益的主要因素有：论坛的运营、管理和环境；论坛的设计和功能（经观察发现“肝胆相照”与其他通行论坛并没有太大区别，不做深入讨论）；用户群体自身的互动性、信任感、线下关系；意见领袖的影响等因素。研究框架如下图：

zxyhxy1985

原来特深沉是清华的高才生啊！

特深沉

第3章 研究方法与设计
3.1问卷测量
3.1.1概念定义与测量
按照研究框架和对“肝胆相照”的观察，我们假设携带者和患者群体能从论坛中得到更多的知识和社会支持，并且能通过在论坛的集体维权活动改善本群体的权益状况。为了测量现在社区的用户是否得到了这些益处，我们将采用一些题项（item）构建成测量概念的量表，这些题项的构建有些是依据已有量表，有些是我根据对“肝胆相照”的观察建构出来的新题项。
问卷将采用直接测量，参考李科特（Likert Scale）语义差别量表进行。方法是问社区用户是否同意如下判断，例如“通过在社区的活动，我觉得有人关心我”，语义差别从“非常不同意”到“非常同意”。
关于乙肝携带者及患者从虚拟社区中获得知识增长，我构建了如下量表去测量。
（1）通过社区的活动，我关于HBV疾病、治疗的知识得到了很大增长。
（2）我会经常在论坛发文告诉大家自己关于HBV疾病和治疗的经验。
（3）我关于HBV携带者及患者应享有的基本权益了解得更清楚了。
根据文献综述部分所总结的，社会支持（social support）是指“一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性社会行为”，从心理学层面分析，包括弱者感到人与人之间的情感关怀（喜爱、同情等），有归属感（belonging subscale），有自尊和自我感觉良好（self-esteem），以及可以接受物质援助。根据以上概念，我用如下量表测量论坛用户是否觉得自己获得了社会支持。
（1）通过在社区的活动，我感到有人在关怀和支持我。
（2）我觉得自己不再是孤立的。
（3）我觉得如果我遇到困难，论坛一定会有网友给我帮助。
 研究框架中，我假设携带者及患者通过社区活动采取集体行动表达本群体的权利诉求，并且实际改善了本群体的权益实现状况。设计的量表如下：
（1）我经常参加由社区发起的在现实生活中为了维护HBV患者权利的集体活动。
（2）我经常参与由社区发起的网络维权集体呼吁或者声明活动。
（3）我觉得通过这些集体维权活动，我们群体的权益状况得到了改善。
研究还希望了解影响用户获得这些益处的因素，比如互动性。是不是互动性越强的用户得到的益处（知识、社会支持以及权益改善）就越大呢？根据文献中对互动性的定义，互动性分为用户与用户之间的互动，用户与文本之间的互动，用户与系统之间的互动。在这里，用户与用户之间的互动就是社区内短消息邮件和聊天室聊天。用户与文本之间的互动就是发文、回复、评论以及修改文章。我设计了以下量表去测量互动性，语义差异为“从不、偶尔、经常、频繁、非常频繁”，
（1）您经常在论坛上看文章并发表文章么？
（2）您经常在论坛的聊天室和网友聊天么？
（3）您经常在博客区读别人的博客并发表评论么？
（4）您经常在博客区写博客并且发表评论么？
（5）您经常通过短消息与论坛内网友通信么？
下列量表的语义差异词为“无人回复——回复非常热烈”。
（1）你一般在论坛发文得到的回复情况是
（2）你一般在论坛内回复他人文章并且参加讨论的情况是
在线关系，尤其是信任关系，在文献中已经被充分讨论。在本论坛中，信任是基于共同的身份认同、一定的事先承诺和主动的自我表达（self-disclosure）。信任是论坛用户能够集中起来采取集体维权行为、争取本群体权益的基础。对论坛用户信任程度的测量量表如下，语义差异为“非常不同意——非常同意”.
（1）我愿意将我因为HBV带来的不幸和痛苦在论坛上倾诉。
（2）我相信绝大部分的“肝胆相照“用户发文都是为了我们群体更好。
（3）比起现实生活中的工作同事和朋友，我更愿意把心事告诉某些“肝胆相照”网友。
另外，问卷还设计了一些网下活动和网下关系的测量问题，用来研究虚拟社区是否影响了现实生活中用户的生活方式和维权方式。
3.1.2 调查过程
问卷共设计了27题。设计好之后，首先做预调查，请部分论坛网友先填写，然后询问他们关于问卷长度、问题措词、表述方法等方面的意见。之所以请论坛网友，是因为他们熟悉乙肝携带者及患者对某些问题的称呼和表达方式。预调查十份问卷，收回很多很好的建议。比如论坛用户对“疾病、患者”等字样非常敏感，他们认为携带者只要没有发病就不是患者。另外，他们认为调查者应该公开自己的真实姓名和身份，以求得广大论坛用户对调查中立性和公正性的信任。我综合意见修改了问题的措词，并且在论坛上公布了自己的真实姓名和身份。
我重新修改了问卷后，将问题输入一个提供网络问卷制作和发布平台的专业网站（http://my3q.com），得到一个填写问卷的链接地址：http://www.my3q.com/home2/157/daiqin/21218.phtml。然后我一方面在“医学区”、“权益区”、“生活区”三大主要版面发文，请求热心用户去这个链接地址填写问卷。另一方面给论坛管理委员会发信，希望他们将我的问卷调查置顶，这样无论哪个版面讨论区的用户都能看见永远在发文列表顶端的问卷，实际扩大了潜在可能填写问卷的用户数和用户类型。最后，在一天的9：30，14：30，21：30，我在主要的人气最旺的“病友交流”、“携带者权益”、“开心乐园”版面的在线用户之中随机抽样，通过站内信箱发邮件邀请他们填写问卷。在医学区发信数与填写问卷数的比例为10：1，在权益区和其他版面发信数与填写问卷数的比例为5：1，即给5个在线用户发信请求填写问卷，大概会有一个用户完成填写。
在整个调查过程中，我综合使用了以上三种方式，努力得到更多有效的问卷结果。整个调查过程从2007年4月14日开始，17日到21日得到论坛管理委员会的帮助，将问卷置顶四天。其余时间都靠我个人发信邀请用户填写问卷。调查到4月24日为止，共收到问卷125份，其中有效问卷124份。

3.2 观察与深度访谈
在本次研究中，除了定量的问卷测量方法之外，我还采用了参与式观察和深度访谈等民族志方法。哈默斯利和阿特金森有关民族志方法的经典描述是，“研究者在一段较长的时期参与到人们的生活中，观看发生了什么，聆听他们说了些什么，并就问题提问。” 而引入民族志方法进行传播学受众研究早已有之，1986年，莫利的《家庭电视》就是代表。通过参与观察加访谈的形式，莫利了解到了“客厅政治”对家庭收视的影响以及由此造成的不同家庭成员的收视体验。我在论坛里的研究可以称为“虚拟民族志”，是指我将虚拟社区当成我的田野（field），我以ID身份参与式观察和体验“田野”的生活以及变化，与这里的人访谈并收集历史资料，达成与“社区当地人”之间的理解并努力探求意义之网。这里与传统民族志的区别仅仅在于我所研究的是一种虚拟的田野生活,而我的研究者身份在这里也以ID的形式出现。
我注册了论坛ID，参与论坛讨论，并长期关注一些热门讨论话题的持续发展。如“两会”期间论坛发起的给两会代表写信活动，要求关注乙肝携带者及患者所面临的就业歧视问题；“每周一封信”号召论坛网友向全国人大、最高法院以及政府机构的公共邮箱写信反映本群体的受歧视问题；寻找被苏州泰金宝解聘的乙肝携带者共同起诉的话题……我观察在这一系列热门话题的展开、发展过程中，每个参与讨论的用户的态度、行动，以及他们表达群体诉求的方式。
除此之外，我还对以下8位论坛用户进行了深度访谈：“Yadi, 魏泉，彻夜难眠、黑人，特深沉，JXGZWXD，Medline, 谁害了我”。选择“特深沉、黑人”访谈是因为他们在论坛刚成立的时候就在论坛活动，一直到现在都非常积极，对论坛的历史和现状都非常清楚，并且对论坛贡献很大(无论是医疗知识的贡献还是维权活动的贡献)。Medline是论坛的创始人，也是现在论坛的管理委员会成员，他对论坛的历史、管理原则和运营情况都非常了解。“魏泉”和“彻夜难眠”同为“携带者权益版”版主，对于论坛的网上维权和网下维权的各种方式有深入认识，并且也是普通网友求助的对象。JXGZWXD属于论坛的另一类典型，他是一位职业的传染病科医生，专门负责乙肝的治疗。他作为版面“乙肝咨询”版版主，同时也是公开的医生身份，每天上线三小时为病友解答问题。他是论坛医学版块建设中典型的，也是重要的贡献者形象。Yadi参与论坛管理不深，担负责任也不大，是权益版的版主助理。他相当有主动性地为论坛制作了一份“肝胆相照”的电子杂志，在网络平台发行，希望科普更多的乙肝知识。这份电子杂志完全由论坛网友自愿参与制作，并且一直保持着规律的出版，是论坛用户自发采取某种集体行动表达权益诉求的典型行为。“谁害了我”则是论坛新用户的典型，他注册论坛不过两个月，但是也从论坛里得到了很大的帮助。访谈他是想了解新用户的论坛使用体验。他也是少数主动在论坛公开身份（清华法律硕士）的用户。他在求职道路上遇到挫折，两次在招聘最后环节因为乙肝问题被拒之门外，但是还能主动在论坛上表示愿意给别的有起诉意图的携带者法律援助。

特深沉

第4章 研究发现——弱势群体从虚拟社区使用中获益
4.1 论坛的历史表现
“肝胆相照”是一个有5年历史的社区。从2002年至今，论坛积累了相当多的乙肝有关疾病和治疗的知识、促进了携带者群体的维权行为并且实际上使他们的权益状况得到改善。在分析我们得到的现在用户的问卷数据之前，我们将从资料、数据和深度访谈出发、简单梳理一下论坛的历史脉络和贡献。
4.1.1疾病与医疗知识增长
我们可以首先看一下开版以来，不同讨论区的总贴数累计排名。全社区44个分区中总贴数排名最高的8个分区从高到低依次是：生活区（166221贴），医学区（163281贴），乙肝咨询（68261贴），病友交流（61192贴），社会区（54213），开心乐园（52007贴），聚会交友（49327贴）携带者权益（39866贴）。在这里面“生活区”是大区，覆盖了“开心乐园”和“聚会交友”两个分版，“医学区”覆盖了“乙肝咨询”和“病友交流”，而“社会区”包含了“携带者权益”版块，因此实际上贴数最多的细分版面就是“病友交流”“携带者权益”和“开心乐园”（娱乐交友为主）。结合我们在第一章对携带者群体的权益现状分析可知，在乙肝携带者及患者群体最弱势，受到权益倾害最大的方面，论坛相应是最活跃、讨论最多、分享最多的方面。
首先使用户受益最大的是“医学版”，这里有一些志愿者医生在版面义务咨询。更重要的是在“病友交流”版块，病友用自己的亲身经验交流干扰素、拉米夫定等药物的使用经验，交流病情与治疗方法。典型的讨论话题是“九月干扰素治疗失败”“最近成功转阴的一些心得（指的是表面澳抗转阴）”等等。“携带者权益”版版主“彻夜难眠”说：“那些虚假的药物和广告在这个版会受到严厉批判，无所遁形”。而版主助理Yadi也说：“02年的时候我还在盲目治疗，来到论坛医学版之后，才知道根本就不用治疗。”可以说，数以万计的乙肝携带者及患者群体在这里自发贡献信息、分享信息，讨论交流，最终形成对大众媒介、医院所提供医疗信息的一种过滤和纠错机制。在没有网络社区之前，这些乙肝携带者和患者受地域和社会压力的限制，不敢公布自己的患病身份，也很难在附近的地区找到同样的携带者进行交流（换句话来说，找到同样患者交换信息的社会成本非常之高），单个携带者与大众媒介和医院之间构成了一种极度不平衡、不对称的信息交换关系。论坛将不同地域不同背景的乙肝携带者及患者群体聚集在一起，原来地域间的信息交换成本现在为零。这些用户原来由于社会压力而不能公开身份寻求帮助，现在却知道活跃在论坛里的人都是同病相怜的乙肝携带者及患者，可以畅所欲言。这样单个携带者所承担的社会压力减轻，并且通过集体交流得到转移和发泄。这是为什么论坛的“医学区”，尤其是倡导病友自己贡献经验、探讨问题的“病友交流区”能够在增加知识上发挥巨大作用的原因。
4．1．2 论坛与维权历史
结合资料研究和深度访谈，我发现论坛在表达乙肝携带者及患者群体诉求，争取群体合法权益方面有重大贡献。论坛的历史是论坛现状的来源，而论坛参与维权行动的历史，是通过一系列标志性的事件完成的。
刚开始论坛是处于被动反应的阶段。2003年4月大众媒体都在报道“周一超杀人案”。浙江大学毕业生周一超报考嘉兴市公务员，笔试面试成绩均合格，总成绩排在第五，但是体检查出“小三阳”被取消录取资格。周一超从人事局工作人员处得知自己是因为乙肝携带被拒绝之后，一气之下用刀将一名工作人员砍死，一名砍成重伤。这件事情发生后，在全国引起了很大震动。而乙肝携带者及患者群体则从中看到了更复杂的社会因素和制度因素。论坛在此事件后成立了“权益版”，关心的问题开始从医学转向了维权。网友发起捐款，而当时的权益版版主“汪洋”及“上香”、“小谷子”、“安心”等多次去浙江，和周一超母亲、周一超的律师以及当地媒体积极商讨。网站组织联名写请愿书，最后签名者达到3671人。在周一超案之后，03年11月，论坛在网友的讨论、起草和反复修改后，制定了一份《违宪审查书》，附有征集而来的真实姓名和身份证号的签名1611位，送达国家立法部门和全国人大常委会，要求对公务员录用标准进行违宪审查，并且加强乙肝携带者权益的保护工作。这次事件是论坛作为维权行动的中心第一次发挥作用。论坛开始和媒体联系，有关的版主和代表开始以“肝胆相照”论坛的名义向大众表达本群体的困境和要求。
这次论坛典型是“事后反应”，论坛在案件发生后及时做出了行动，向公众表达乙肝病毒携带者及患者的呼声。这是论坛少部分网友开始担任意见领袖的时期，也是论坛开始和大众媒体接触，主动对外交流的时期；这也是论坛作为该群体旗帜的形象开始被公众所认识的时期。
2004年后，论坛进入了主动维权时期。2004年4月，国内第一宗“乙肝歧视案”（张先著起诉芜湖市人事局）引起广泛关注。他起诉在2003年安徽省国家公务员招录过程中，人事局因为他是乙肝携带者剥夺了他的录取资格。
张先著（网名“松月”）回忆说：“应该是在今年夏天我参加公务员考试体检过后，芜湖市人事部门表示不录用我。你知道我有多郁闷？后来我上网查乙肝的资料，发现了肝胆相照的论坛，我就把我的故事贴了上去，倾诉心声。”……“‘肝胆相照’的谋划——（提起诉讼）是我们这个集体的行为，是有计划的，最后由我来走向前台，我的责任就是主动站出来。……‘肝胆相照’网站有一个网友古道风10月6日发了个帖子，内容就是这个事情，当时我们的想法是准备向安徽省人事厅提出行政复议。后来又经好多朋友出谋划策，现在的行政诉讼应该说是拉开了乙肝维权运动的高潮。”
当时张先著起诉的事情在论坛讨论完后，论坛网友集体相助，出钱出力，并且通过论坛联系，西南大学的一位法学教授愿意给张先著提供法律指导。诉讼案得以顺利进行，最后判决结果是判定芜湖市人事局“剥夺原告录取资格，证据不足。”
2004年2月，一位海南的携带者上论坛发贴说自己报考海南省司法厅公务员，在笔试面试都通过的情况下，因为体检出乙肝病毒携带，不被录用。他在发文中强调：“我决定向海南省司法厅提起诉讼，但我也需要并肩作战的战友，……希望看到帖子各位同胞给予我们支持。”最后，他留下了自己的联系方式。
2004年，陈舜元诉瑞安市人事局，上诉前也到“肝胆相照”论坛告诉大家他的打算。“我上诉前也到‘肝胆相照’去了，告诉大家我将要做的事。他们都非常支持我，鼓励我。”
2004年11月，河南省法院开庭审理河南乙肝歧视第一案。论坛核心人物之一“金戈铁马”到场支持，并且有大批网友自发赶到现场佩戴翡翠丝巾表示声援。金戈铁马自述说：“媒体记者陆续也来到了法院，计有河南电视台、郑州电视台等五家电视台（频道）、河南电台等广播电台、以及《大河报》、《东方今报》等多家报社的二十多名记者。审判庭热闹了起来。我向记者们分发了我事先准备的《病毒性肝炎防治方案》等相关医学文件和法律资料（这些资料在河南电视台和郑州电视台今晚的节目中均被采用），还分发了了肝胆相照论坛名片。向他们解释了近年来乙肝歧视的状况。”
这个阶段中，论坛在乙肝群体维权中的作用已经发生了变化。从周一超案后的被动反应，已经发展为论坛主动讨论、策划并且支持某些当事人出来起诉，并且提供人力物力支持，来为本群体争取权益。乙肝携带者及患者群体通过论坛摆脱了个人奋战的孤单局面，开始能以论坛为媒介采取集体行动。每一次上诉案从征求意见，到获取人力、物力、法律支持，直到最后的开庭审理，都不能只看成是一种个人行为。网友Yadi就说：“没有论坛的话，我想绝大多数案子的当事人不会走上法律途径。……论坛可以利用自己的资源，提供法律支持、物质支持、人力支持、舆论支持。”同时，在支持和关注这样案件过程中，论坛用户的粘性得到大大增强，虚拟社群的身份认同也得到巩固。
在众多对公务员体检录用标准的诉讼下，乙肝携带者及患者在权益保障上终于进展了一大步。2004年年底，新的《政府部门录用公务员的全国统一体检标准》公布，其中第七条规定：“各种急慢性肝炎，不合格。乙肝病原携带者，经检查排除肝炎的，合格。”既是说只要肝功能正常，乙肝携带者也有被录取为公务员的资格。
除了上诉案件以外，论坛还以整体形象出现，积极与大众媒体联系，想通过它们向社会科普乙肝常识，消除乙肝恐惧。2003年8月，“肝胆相照”论坛网友Hheag给中央电视台发电子邮件呼吁对本群体多加关注，于是央视来到论坛征集新闻线索并征求出镜受访者。而2004年8月，凤凰卫视出现对乙肝解释错误的口误，网友以论坛名义写信抗议，窦文涛公开道歉，并且将“肝胆相照”的网址打在屏幕下方。2005年，中国肝炎防治基金会和美国斯坦福大学亚裔肝脏中心科普纪录片联合摄制组三次来到河南，“肝胆相照”均有派出网友作为论坛代表协助拍摄。
从上述的历史分析我们可以看出，在“肝胆相照”论坛发展的过程里，用户活动的内容已经由分享医疗知识变为引进了越来越多的维权内容，用户活动的主体已经由个人变成了集体，而论坛也已经由沉浸于自己的虚拟世界变成了积极谋求与大众媒体的互动以便为本群体权益呼喊。在这一系列的转变中，我们能看出“肝胆相照”虚拟社区基于互动性、匿名性以及突破时空限制等新媒体特征，在增强乙肝携带者及患者群体权力过程中发挥的巨大作用。
而引人注意的是，论坛在集体行动中（上诉、提交签名议案等）以及与大众媒体的互动中（提供信息供大众媒体报道、向大众科普等）都建立了正反馈机制。即越以“肝胆相照”论坛名义集体行动并且以论坛统一形象与传统媒体互动，论坛的整体形象就越突出，而用户对论坛乃至本群体的认同感就越强，认同感的增强又会进一步增强论坛的集体行动能力，从而更加让社会公众将“肝胆相照”作为一个整体、作为一面旗帜来认知。同时，论坛在传统媒体上的“曝光”也是论坛迅速发展壮大的原因之一。科普版版主“黑人”认为：“因为周一超案件以及以后的若干次诉讼案，论坛在大众媒体上大量出现，提高了知名度。这是论坛用户从一万多人迅速增长到十几万人的原因。否则如果按照用户以正常的速度自己在网络上发现一个网站的话，达到这样的增长需要非常漫长的时间。”
4.2 量表的效度检验
问卷测量是本次研究的主要研究方法之一，而重要的概念都通过量表进行测量。量表是通过文献探讨和对此次研究对象的观察提炼建构出来的，因此其信度和效度（reliability & validity）需要首先得到检验。信度是一种内部一致性的反映，即衡量一个量表中不同题项反映一个共同概念的程度（Spector,1992）.效度反映一个概念的测量量表用来测量该概念的有效程度（Bagozzi,1980）。通常，一个概念及其测量量表的效度包括内部效度（internal validity）和外部效度（external validity）两方面。内部效度有时也称区别效度（discriminant validity）,其基本逻辑是不同概念在测量上也应彼此可区分。在本研究中，我们通过因子分析（factor analysis）对各相关变量之间的区别效度进行检验。而外部效度主要是指量表所测量的内容反映概念实际含义的程度，通常通过分析理论上和实际观测中的量表合理性就可以推出。在前文大量的理论和文献工作之后，外部效度已经问题不大，我们主要需要验证本研究的内部效度。

特深沉

 
 因子数   
 1 2 3 4 5   
社会支持22） .867 -.002 .171 .062 .120   
社会支持23） .805 .124 .048 .160 .284   
社会支持24） .739 -.038 .157 -.102 -.046   
知识增长21） .700 .066 -.061 .012 -.185   
权益维护27） .657 -.012 -.166 -.110 -.151   
知识增长19） .509 .017 -.060 -.008 -.236   
互动12） -.166 .745 .119 -.047 -.072   
互动9） -.011 .737 .034 -.122 -.001   
互动5） .207 .725 -.069 -.010 .133   
互动11） .222 .508 -.072 -.019 -.255   
互动6） .051 .432 .179 -.392 .140   
信任14） -.077 .138 .726 .055 .096   
信任15） .061 -.102 .714 -.068 -.046   
信任16） .039 -.019 .711 -.016 -.151   
互动8） -.056 .023 -.094 -.881 -.044   
互动7） -.049 .058 .080 -.843 .060   
权益维护25） .322 -.122 .152 -.166 -.633   
线下关系17） -.144 .499 .037 .184 -.615   
知识增长20） .232 .104 .179 -.199 -.504   
权益维护26） .409 -.101 .250 -.003 -.488 

特深沉

首先我们将本问卷测量的有关知识增长、社会支持、群体权益诉求和维护、互动性、信任、线下活动等概念的题项全部用SPSS进行分析，因子选取标准为特征值大于1。因子提取方法为主成分分析（principal component analysis），而因子旋转方法为斜交旋转法（Oblimin with Kaiser Normalization），得到的初步结果如下表（表中各概念后的数字，表示该题项在问卷中对应的题号）。
表4.1 研究中各变项题项的初步因子分析结果

由表中可以得出，初步归纳出5个因子。表中的最后一项，维护权益26）（即“我经常参与由社区发起的网络维权呼吁或声明活动。”）意在测量用户参与网上维权活动的情况，在以上5个因子中载荷（loading）都不明显，都小于0.5，因此予以剔除。因子1集中了用户从论坛中得到益处的三个方面概念：知识增长、社会支持和权益维护。这三个方面都统一成因子1，说明这三个方面相关性很高。用户认为他们从社区活动中得到知识，也会得到社会支持和权益改善。这也从另一个侧面说明用户从社区中所获得的益处对于用户来说是一个整体概念。
对于“互动性”的几个题项很好地统一在了因子2里，这时互动6），即测量“你是否经常在聊天室与网友聊天”载荷为0.432，没有超过0.5，表现不甚明显。但考虑到这个题仍然是考察网友是否活跃的典型题项，并且在其他因子上也没有更高的载荷表现，所以仍然将它统一进因子2。
测量“信任”的三个题项都统一进了因子3，证明测量信任的量表具有很高的内部效度。而原来在设计的时候也用于测量互动性的第7、8题在这里单独表现为因子4，这两个题项是“你是否经常在博客区阅读博客并评论？”以及“您是否经常在博客区写博客并评论”。设计这两个题原本是将博客区作为论坛的功能之一，测量用户在使用它时的互动性。但是从结果看来，填写问卷的用户不认为博客区的活动和其他聊天、回邮件的行为一样，反而把它们看作是两种不同类型的行为。经过观察，“肝胆相照”论坛虽然提供博客功能，但是并不是论坛的主要版面。在那里写作博客尤其是长期写作博客的人很少，因此剔除因子4，不考虑它为主要变项，可以在需要单独分析某个小问题时单独讨论。
最后，因子5所集中的几个题项在原来的问卷设计考虑之外。这三个题项为“你现在的朋友圈中，由论坛结识的朋友占多少比例？”；“我会经常在论坛上发文告诉大家HBV疾病和治疗的经验”；“我经常参与由社区发起的网下维权集体活动。”这三个题原本都是为“维护权益”“增长知识”设计的，但是它们都属于论坛用户的线下行为，甚至通过访谈发现，愿意告诉其他网友自己的治病经验，也需要相当的网下交往作为基础。因此，基本上可以把因子5总结成为“线下关系和活动”。这是在原本的研究框架里没有涉及到的因素，但是因子分析使我们发现了它。线下的关系和活动是虚拟社区活动的一个重要补充，经过访谈研究也发现，它们也是建立信任关系以及集体参与维权活动的基础。
最后，将“维护权益”26）题项剔除，将因子4两个关于博客的题项剔除，再次进行主成分分析和斜交旋转分析，最后得到四个主要因子：用户从社区中得到的益处（知识、社会支持和权益维护）；社区的互动性；信任关系；以及线下行为和关系。
4.3测量结果——弱势群体从虚拟社区使用中受益
4.3.1 用户的基本特征
根据乙肝携带者及患者一些保护隐私的要求，接受本次调查的124位用户全部没有填写年龄、性别、家庭收入等人口参数，而填写他们在论坛的注册时间、所属级别、活动范围代替。
这些用户注册时间长短，即资深情况如下图所示：
表4.1 用户注册时间分布

特深沉

 
 少于一个月 1－6个月 6－12个月 大于一年小于3年 大于三年   
人数 20 24 12 40 28   
百分比（％） 16．1 19.4 9.7 32.3 22.6 
用户每日浏览论坛的时间如下图：
表4.2 用户每日浏览论坛时间
 
 少于半个小时 多于半小时少于1小时 多于1小时少于3小时 多于3小时少于5小时 多于5个小时   
人数 22 62 30 5 5   
百分比（％） 17．7 50 24．2 4 4