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肝胆相照论坛

 

 

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1
发表于 2008-7-27 22:03 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
为了把帖子做的好看点,主楼只放随访数据表格,有最新记录,将随时更新!
治疗途中碰到的问题,在后面跟帖中有详述。

双击图片,可以看清晰大图!


[ 本帖最后由 放牛哥哥 于 2010-3-28 12:39 编辑 ]

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与乙肝共舞 + 20 天朝不能病,有病自己要学医,谢谢牛哥分享.
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2
发表于 2008-7-27 22:04 |只看该作者
通过了先灵宝雅公司的筛选测试以后,于2008.4.7日在武汉同济医院入组佩乐能第四期临床,开始上佩进行长效干扰。
为了便于数据对比,以后我把化验结果都放在一楼。

基线(2008.4.7日)参数:ALT 115  DNA 3.94 E+08  135阳。
病毒基因型:C型
2007-12-25日验单如下  

肝功能7项(括号内为参考值,单位略):  
ALT288(0--41);
AST140(0--37);
总蛋白76.4(66.0--88.0);
白蛋白46.5(35.0--52.0);
总胆红素5.0(3.4--20.5);
一分钟胆红素2.70(0--6.80);
总胆固醇4.5(2.90--5.20)  

两对半定量:  
乙肝表面抗原定量     250.00    <0.05IU/ml 无反应性;》0.05IU/ml 有反应性  
乙肝表面抗体定量     5.91     《10.0MIU/ml 无反应性;>10.0MIU/ml 有反应性  
乙肝E抗原定量        180.02    <1.0S/CO 无反应性;》1.0S/CO 有反应性  
乙肝E抗体定量        6.98      >1.0S/CO 无反应性;《1.0S/CO 有反应性  
乙肝核心抗体定量     16.57     <1.0S/CO 无反应性;》1.0S/CO 有反应性

第1 2 4 8 12针的ALT检查结果分别为:
288 290 280 72 40   其中,第一针过后,吃了两周利德隆。
12针的时候,在同济还检查了血常规,尿常规,甲状腺功能,凝血试验等,结果均正常。
DNA定量和两对半检查的化验结果要等6周后才有。

第12针北京MDS实验室的12针化验结果也出来了
两对半定性为1234阳,第五项没有检查。
dna 1.05*10 e+04

24针的结果如下:
dna<1.0*10 e3,已经阴了。
两对半定量结果为
hbsag 51.95 (0--0.5)
hbsab 3.64 (0--30)
hbeag 0.00  (0--0.03)
hbeab 0.39(0--2.0)
hbcab 1.73(0--0.1)

临床24针的治疗已经结束,我又自费买了11针,继续打,化验后,日志将继续更新。

第三十五针检查记录如下

谷丙                            27          0--41 U/L
谷草                            24          0--35 U/L
总蛋白                          74.6       66.0--88.0 g/L
白蛋白                          47.6       35.0 52.0 g/L
总胆红素                        7.4         3.4--20.5 umol/L
直接胆红素                      2.50       0.00--6.80 umol/L
碱性磷酸酶                   131        53--128 U/L
尿素                            3.49       3.20--7.30 mmol/L
肌酐                            60.2       54.0--92.0 umol/L
葡萄糖                          5.36      3.90--6.40 mmlol/L

HBsAg       52.13       Ng/mL        0--0.5
HBsAb       5.99        mIU/mL       0--30
HBeAg       0.00        NcU/mL      0--0.03
HBeAb       0.27       NcU/mL       0--2.0
HBcAb       1.87        NcU/mL       0--0.1

HBV DNA                        8.08 E +02              Copy/mL    0--500

促甲状腺素                0.0552        0.3500---4.9400 uIU/ml
游离T3                      3.07          1.71---3.71 pg/ml
游离T4                      1.25          0.70---1.48 ng/m

第48针,2009.3.6日,检查记录如下:

谷丙                            40          0--41 U/L
谷草                            40          0--35 U/L
总蛋白                          78.6       66.0--88.0 g/L
白蛋白                          48.5       35.0 52.0 g/L
总胆红素                        8.3         3.4--20.5 umol/L
直接胆红素                      2.00       0.00--6.80 umol/L
碱性磷酸酶                      114        53--128 U/L
尿素                            3.45       3.20--7.30 mmol/L
肌酐                            75.0       54.0--92.0 umol/L
葡萄糖                          5.83      3.90--6.40 mmlol/L

HBsAg       46.20       Ng/mL        0--0.5 [雅培试剂]
HBsAb       1.28        mIU/mL       0--30
HBeAg       0.02        NcU/mL      0--0.03
HBeAb       0.08       NcU/mL       0--2.0
HBcAb       1.53        NcU/mL       0--0.1

HBV DNA                  <5 × 10^2              Copy/mL    (0--500)[雅培试剂]

甲胎蛋白(AFP)             8.10                     U/mL       (0-10.0)
肝脏超声      结论:正常

促甲状腺素                1.1336            0.3500---4.9400 uIU/ml
游离T3                 2.70              1.71---3.71 pg/ml
游离T4                 0.83              0.70---1.48 ng/dl
甲状腺球蛋白抗体(A-TG)          70.34      IU/mL  0---115
甲状腺过氧化物酶抗体(A-TPO)     《5.0     IU/mL  0---34

凝血酶原时间                        11.0        9.0-12.0秒
凝血酶原活动时间                    121.0       100.0-170.0%
国际标准化比值                      1.04        0.80-1.20
纤维蛋白原                          3.42        2.00-4.40g/L
活化部分凝血活酶时间                35.2        28.0-41.0秒
凝血酶时间                          13.2        11.5-16.5秒

基本算是拿了银牌。同济的医生说hbv dna的试剂用的是雅培试剂,检验科的不是,不知道是否跟他们有利益关系,反正这话听了舒服,我是在感染科做的。
ALT AST接近上限,这属于正常的免疫应答,算合格的。
上周反映出来的甲状腺上的问题,今天把化验单一看,问过内分泌科的专家后,也放心了:FT3 FT4才是判断是否用药的标准。根据我现在的指标看,干扰素还可以继续。
但我打的太累了,想停了(脱发和体重下降比较厉害)。或者要打的话,换派罗欣。毕竟佩乐能没有通过FDA的审批。
一个月后再去查ALT , AST ,HBV DNA,观察持续应答情况。


上佩前的病史简要

1991年高中入学体检,发现大三阳,肝功能正常。
到武汉同济医院(三甲医院,湖北地区最好的医院)复诊后,吃乙肝解毒胶囊和乙肝扶正胶囊半年后,病情没好也没坏,停药。

1994.5月,因为担心病情影响升学,再次到同济治疗。当时用乙肝疫苗和褚琳多糖配合治疗,2个月后,大三变小三,肝功能正常。

1994.9月,进入大学体检,肝功能正常,小三。

1998.7月,大学毕业,再次到同济检查,肝功能正常,大三阳。

2001.3月,从国营单位辞职去外地打工之前,再次检查,肝功能正常,大三阳。

2006.9.27日,从外地回武汉找工作,体检不合格,被告知大三并且ALT偏高,于是再次到同济检查。
ALT180 ;AST90;总蛋白71.4 ;白蛋白43.4;总胆红素3.6;一分钟胆红素2.00;总胆固醇5.38;两对半定性检查135阳;HBV-DNA >5×10E+07;血常规检查,各项都正常;

2006.10.2日,经熟人介绍了一位中医,吃中药治疗。两个月的时间,发现尿液明显变黄,胃口不及从前,再次到同济化验检查。

2006.12.08日结果如下
ALT349 ;AST195;总蛋白73.6;白蛋白44.0;总胆红素26.9;一分钟胆红素15.6;总胆固醇3.91;总胆汁酸60.3
其实,就是那些药产生的反映,使得我的各项指标都比以前升高了。听同济医生建议,准备接受同济的住院治疗。按照惯例,住院的第二天早上会进行全面的检查,

2006.12.13日检查结果如下:
B超(仪器型号SiemensAdara),检查部位:肝,胆,脾,
超生描述:肝切面形态正常,肝内光点分布不均,内未见局限性异常回升。门静脉主干内径1.2cm,胆囊切面内径5.4×2.4cm,内未见异常回声。脾厚3.4cm。
肝功能检查:ALT263;AST99;一分钟胆红素11.00;碱性磷酸酶139.00;Y-谷氨铣转肽酶86;总胆汁酸33.7。其余正常。
血常规检查都正常。
大/小便检,正常。
凝血检查,正常。
HBV-DNA 4.29*10E+07,参考值:<1000
甲胎蛋白(AFP):9.23 参考值:(0-10.0)
HBsAG 172.50 (0-0.5)括号内为参考值
HBsAB 0.90  (0-30)
HBeAG 0.57 (0-0.03)
HBeAB 0.03 (0-2.0)
HBcAB 1.00 (0-0.1)
甲肝,丙肝,戊肝检查:阴性
在住院期间,除了做检查就是打了几袋退黄的药,三天就出院了。
出院的时候开了降酶宝肝的药,同时开了贺普丁两盒。因为我惧怕要吃一辈子的药,所以,降酶的药吃了,贺普丁没有吃。

2007.10.01同济检查肝功能:都正常,其中ALT26 AST31。
之后什么药都没吃。

准备2008年元旦再去看病,之前一个礼拜自己再次到同济做了一个检查,这次检查,也可以算是上佩前的最早记录了。

------待续-------

[ 本帖最后由 佩乐能 于 2009-6-4 22:15 编辑 ]
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发表于 2008-7-27 22:04 |只看该作者
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发表于 2008-7-27 22:05 |只看该作者
因为准备元旦看医生,所以,头一个礼拜再次去同济进行了检查。注:国庆---化验之前没服用任何药物。  

2007-12-25日验单如下  

肝功能7项(括号内为参考值,单位略):  
ALT288(0--41);
AST140(0--37);
总蛋白76.4(66.0--88.0);
白蛋白46.5(35.0--52.0);
总胆红素5.0(3.4--20.5);
一分钟胆红素2.70(0--6.80);
总胆固醇4.5(2.90--5.20)  

两对半定量:  
乙肝表面抗原定量     250.00    <0.05IU/ml 无反应性;》0.05IU/ml 有反应性  
乙肝表面抗体定量     5.91     《10.0MIU/ml 无反应性;>10.0MIU/ml 有反应性  
乙肝E抗原定量        180.02    <1.0S/CO 无反应性;》1.0S/CO 有反应性  
乙肝E抗体定量        6.98      >1.0S/CO 无反应性;《1.0S/CO 有反应性  
乙肝核心抗体定量     16.57     <1.0S/CO 无反应性;》1.0S/CO 有反应性  

乙肝病毒(HBV-DNA)  >5×10 E+07  
                  参考值:1.》500为阳性 2.<500结果仅供参考,需动态观察 3.<最低验出限为阴性

元旦,我拿着化验单去看医生,他告知我说,“你需要接受抗病毒,而且,现在先灵葆雅公司正在做其产品佩乐能的临床第四期试验,如果筛选后的各类指标合格,即可入组参加临床。”当时考虑到要当小白鼠,对药物的副作用比较担心,再加上马上一个月后就要过年,就想等段时间看看别人的情况再说。我也告诉医生说,国庆至今未服用任何药物,医生说,反正你准备参加长效干扰素的临床,现在不开药也行。于是就这么没抓药空手回来了。  

经过再三的咨询和反复考虑。我咨询的对象是我从事医疗器械销售的同学,现在医院工作的同学,还托人请问了先灵葆雅公司的员工等,于3.18日参加了同济的入组筛选。  

所谓筛选,就是看你的血常规是否正常,比平常的乙肝常规化验还多了尿检,心电图,胸透检查(因为上佩以后,所产生的副作用要对这些相关指标有影响)。通过筛选检查,我知道了自己的病毒基因型为C型。有一点比较意外的是,从国庆到今年3月份我没用任何药物,但ALT自动降低到了115,呵呵,我也不知道什么回事。另外,这次检查我的DNA变成了3.94*10E+08,于是我问医生,我的DNA怎么在不到2个月后升高了1次方?他回答道,“入组时候我们的DNA检查跟普通的检查方法不一样,精度要高。同一个样本,测量值而言,前者通常比后者大2次方左右的样子。而且,此方法化验的界定阴阳的分水岭在2万,不是通常的1000。换句话说,如果一个样本用普通的方法测量值是990为阴性,若用这种方法测,肯定是高于2万,为阳性。”  

筛选合格后,我被分配到了A组,于2008.4.7日打了第一针佩乐能,计量为60ug,我当时体重是64.5KG。 上午10点左右打的针,下午两点左右,浑身酸胀,头发热,肝区内面好像有团火在燃烧。三点钟的时候,实在扛不住了,就上床休息了。因为我知道,这是医生说的第一针后的正常身体反映开始了。18:00左右,量体温(腋窝处),38.4度,没胃口,口干舌燥,只想喝水。吃了2个大梨子5个苹果后,感觉昏昏沉沉的,接着睡。晚上10点醒来一次,再量体温,还是38.4,此时床单和被子已经被汗的透湿。正要睡觉的时间,已经没有睡意,没办法,起来擦了一下身上的汗,上联众下了几盘象棋,到了11点,再睡。第二天早上8点起床,体温还是38.4,过早吃的是一超大碗豆腐脑,一根油条,有了些胃口了。10点左右的样子,好多了,打针的副作用好像都消失了,但头还是昏,体温正常了。第三天早上的时候,副作用消失了,只是头昏。

[ 本帖最后由 佩乐能 于 2008-7-27 22:24 编辑 ]
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发表于 2008-7-27 22:35 |只看该作者
第1 2 4 8 12针的ALT检查结果分别为:
288 290 280 72 40
其中,因为第一针过后,ALT急剧升高,临床用药的条件是在80-400之间,为了防治指标超过400,吃了两周利德隆。
12针的时候,在同济还检查了血常规,尿常规,甲状腺功能,凝血试验等,结果正常。
同时还做了DNA定量和两对半检查,因为是临床试验,血样要送到北京化验,结果要等6周后才有。
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发表于 2008-7-28 08:28 |只看该作者

不错,就是需要这样的治疗日志

我会从肝穿开始就写治疗日志的, 然后就是派罗欣治疗.  虽然骆抗先坚持支持大家第一次抗病毒治疗用干扰,但是现在情况也在好转, 核苷有拉米, 贺维力, nt, 听说nt能够维持大部分人使用10年以上不变异, 贺维力也差不多4-5年不会变异, 这样有可能让hbv病毒枯竭而死.  听他们用贺维力的战友说, 用药期间的身体状况都很不错, 如果派对我没有效果,我就直接上核苷了.

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发表于 2008-7-28 08:46 |只看该作者
牛哥,顶你。。。。
我的病历:http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=725232&page=1&extra=page%3D1
QQ:196955518
佩友联盟群:15445385

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发表于 2008-7-28 10:33 |只看该作者
打针后的身体反映:
除了头三针反映比较强烈以外,头晕,全身乏力,胃口差,注意力不集中;往后都只是针后的第二,三天头晕。只是上两针骨盆和右大腿骨骼交汇的关节处有酸胀感,两天后症状消失。
我是打胳膊。现在两条胳膊打针的地方都有红斑,右胳膊还稍显有点肿。今天要打第17针了,准备让护士打大腿,顺便看他能不能教我如何打,以后准备自己打算了。
体重由佩前的65KG降到了12针的59KG,现在开始注意锻炼身体,每周4567打3-4hrs篮球。体重现在没有下降了,总在59-60之间徘徊。
等有了新的化验数据,将继续上传到这里。
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发表于 2008-7-28 10:41 |只看该作者

我的用药剂量:

我抽签是在A组,按规定,我们组使用的计量是1KG打1ug,按照我的体重,是打0.6ug,我们使用的是100ug/0.5ml的药,所以,打0.3ml。而实际上,除了在医院回访的那些针我是打了0.3ml以外,其余的都是打的0.4ml,也即80ug的剂量。

因为据我打听的结果是:这个药的剂量相对大点,对疗效有好处。
显然,我违反了临床的规定,但所幸的是:我在按0.4ml用药期间的血常规等检查都正常,换句话说,副作用已经得到了控制。

PS:B组的剂量是我们的1.5倍,临床治疗周期同我们一样,是24周;而C组的剂量跟B组一样,但是48周。本次佩乐能临床试验的目的也就是对剂量和周期对疗效的影响进行概率统计。
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发表于 2008-7-28 11:50 |只看该作者

阿牛的治病史

牛哥,你的帖不能不顶,看好了介绍我看撒?
真诚的对待一切!希望大家能共渡难关!
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