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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 派罗欣57针停针后六个月彻底反弹,想吃替诺了 ...
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派罗欣57针停针后六个月彻底反弹,想吃替诺了   [复制链接]

匿名
1
匿名 发表于 2009-5-4 21:02 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 心愿108 于 2011-3-21 20:46 编辑

一直是小三,非母婴,可能是幼年时感染,初中发现,dna五年来一直在10的三次方、四次方徘徊,04-06年期间肝功一直有一些小高(大概40-50的样子),从零七年检查开始肝功又恢复了正常,大概就20左右,dna从三次方升到了四次方,很想进行抗病毒治疗,使用长效干扰素,可是在坛子里看了好久,似乎不符合条件,可是非常想进行治疗,请问大家,我可以上长效干扰素么?有战友和我情况一样但进行过长效干扰素的治疗么?效果如何?
以上是我昨天的问题,经过思索和再次查看相关资料后,我决定还是上长效干扰素,如下面一位回复的网友,自己的身体只有自己才能做主,目前临床上对于我这样的情况多数不主张进行治疗,但我也在相关文献中发现一些可以治疗的理由,不论结果如何,自己承担,周五准备长效干扰派罗欣。今天已经住院,医生给输了一堆东西,胸腺肽,肝泰乐还有维生素c和b6,还有什么也忘了,自己其实不是很想输,可是进了医院就由不得自己了,人为刀俎我为鱼肉,哎。
本人打算干扰的理由如下:第一,小三阳,但dna阳性,说明病毒已经变异,肝功正常,干扰似乎无法对症,但目前的情况不能马虎;其次,本人曾经在03-05年期间肝功有过小幅波动,说明有过波动,很多肝功正常得人在肝穿之后确诊为炎症,也需要进行抗病毒治疗;再有,很多发展到肝硬化的都是我这种情况,说明病情的发展是非常隐蔽的,有时候不仅仅能用肝功一项指标决定,而且有时的波动在不是非常频繁的检查中也不一定能够发现,这种波动是更为要命的;再有好像目前国外有很多医疗机构都建议肝功正常的人在条件允许的情况下,最好可以进行抗病毒治疗,这样可以阻止病情的发展,尤其是隐蔽的进程。
以上理由不知是否科学合理,其实这个疑难杂症真的没有什么定论,我愿意冒着生命危险去当一只小白鼠,请大家关注我的进展,我会把每一帧的情况都汇报上来,希望能给还有疑问的朋友带来一些启示。
--其实要不要治疗我已经犹豫好几年了,希望能给和我一样的朋友一些帮助,决定了,就去做吧,趁着年轻,能禁得起折腾。
周四最新体检结果出来了,小三,dna三万四,其他所有指标正常,抽了七管血,医生说可以打干扰了。于是昨晚七点长效派罗欣
       第一针:5月8日19:30分(周五)135单位的,等了一晚上几乎什么反映没有,早晨体温37.3,只比打前高0.2度,没有任何不良反应,现在已经快中午了,正在输胸腺五肽,多烯,维生素,肝泰乐,同时腿部理疗。是不是我应答不好,连烧都不发。第一针二十多个小时到现在有些腰疼,眼涨痛,不知是不是药物反应,不烧。
        第二针:5月15日19:30分(周五),前一天血细胞结果出来了,指标虽没有之前好,但单项指标均还正常,只是因为都在向边缘发展因此两个比例不太正常了,医生保守还是没有加量,打过后二十小时内都是三十六度多,只是刚刚感到有些热,三十七度三,其他似乎也没什么感觉,在我的强烈要求下周一可以出院了,医生说配合胸腺肽针剂每周两针,这个针好像一针就一百多。对了,今天复印了化验单,表面竟然6000多,好高啊。周一办理了出院手续,医生说周四化验结果出来如果没有什么大问题就给我加量了,因为前两针都是135单位的,因此对180的心理有些没底,虽然打了135之后没什么大反映,但周六晚上感觉有些腿困,平时似乎也没有过去有精神,180打过之后也不知会不会有很大的反映。还有就是大家在打之前一定要做好经济上的心理准备,开始我以为一针1300左右,一个疗程48针,也就62000,加上化验什么的也就7万块,但是没有想到,仅住了13天医院,就花了6000元,出院后医生给开了胸腺肽,说是提高免疫的,因为我肝功能正常,也希望提高免疫,打破耐受的情况,胸腺肽一周两针,一针130多元,每月1120元,医生说要打三个月,这样无形中又增加了三千多元,如果后期对抗副作用,还会做检查,用药,下来保守估计一年至少要9万元以上(一年是52周),现在的生活一下子从小康变成了贫农,我和老公没有买房也没有买车,如果有个月供什么的,简直不敢想象,而且一个9万也许是不够的,也许需要一年半或两年时间,大家一定要做好心理准备,现在我连累老公都不敢出去聚会,因为没有钱,现在忽然就像从天堂到地狱,还好,有老公在,他一直在默默的支持我,还有妈妈,头发花白了许多,为我奔波操劳。。。。 。
       五月二十二日第三针,加到一百八,自己在家打的,第一次打针,开始很害怕,手都抖,可是想到一千多的针怕在室温下浪费失效,没有时间多想,一闭眼扎下去,一点也不疼。可惜当时怕把针管捏破,针头没有插到底,打完后针桶里还有很多,于是我又使劲把针头往里插了插,抽点空气,又把药顶出来,针头消了消毒,又狠心的扎了一针,真可怜,真勇敢!自己都不敢相信会变得这么狠毒,呵呵。周四时血细胞分析各项指标更加正常,血小板甚至比打之前还高了二十多,医生也很惊奇,说我很耐受很皮实。现在距第三针已经近二十小时,没有一点发烧等症状,只有昨天回笼的那针的针眼有些疼。也不知如此疲实的反应是好还是坏。其实第二针到第三第四天的时候到了下午腿部肌肉有些酸痛,感觉象灌了铅,这大概也是打针的副作用吧。
       五月二十九日第四针,周四化验结果出来了,一百八的计量果然历害,白细胞降到三点二,粒细胞一点一,其他正常,医生说还能打,也暂不需要吃药,感觉比平时易疲惫,逛一会街就很累了。下针之前就要化验肝功了,不知经过折腾是否不正常了。
六月五日第五针,化验了肝功,变成四十多的五十多了,是原来的近两倍,不知是干扰的效果还是胸腺肽的效果,血细胞分析又恢复了正常,自始没有吃过升百药或其他什么东东,血小板150,比原来低了六七十,但仍在正常范围,上周感觉乏力,不想吃东东,经常头重脚轻,胳膊像灌了铅,难道肝功稍高就有如此反应么?
       七月十七日十一针后感觉不适,淋巴结肿大,浑身酸困,大腿根淋巴结处尤其感觉酸困,这是怎么回事?会不会有危险?

        八月七日第十四针,晚上打的针,由于打针满三个月了根据医嘱及指南,进行了全面的检查,抽了四管血,查了肝功、肾功、甲功、血细胞、dna、五项等指标,当天上午出来了血细胞,血细胞也已经有一个月没有查了,每天想起来的话就吃b4,结果除了粒细胞1.7有些低外,其他指标都正常,病毒等指标都是下周才能出来,这对于在肝功正常情况下打干扰有没有应答很重要,因此很期待,结果出来后会回来汇报。打针一个月后开始每月查一次肝功和血细胞,肝功在干扰素和胸腺肽的共同作用下一直在五六十的指标。此次等待下周的结果。----------结果出来了(打十四针之前的结果),本人在肝功正常的情况下进行了派罗欣治疗,当时所有的人包括医生都不赞成,最终是自己决定的,其间查过两次肝功,在药物作用下都变得不正常了,三个月后进行了全面检查,dna小于500,肝功又恢复了正常,本来就是小三阳,不知是不是相当于银牌,不知算不算有应答,医生对这个结果表示很意外,认为效果很不错,应该算是有应答的吧,但是表抗还是很高,6400,比原来还高了200,不知是不是误差,对表抗的效果还是不明显,看来有时候人就要做自己的主,期待表抗能够有好消息,期待半年的结果。之前没有在意,用派前间接胆红素就有一点高,之前以为是机械原因,后面两次检查都有一点高,19.4(正常上限是14.2),为什么呢?严重么?需要治疗么?和小三阳有没有关系呢?因为网上看到好像和贫血有关,怎么办呢?
13针后甲功结果也出来了,ft3 1.92 (正常下限是2.0),是不是甲减了?怎么办?会不会恶化?停药后能不能治好?影不影响以后生孩子?甲功其他指标正常。


14针后在三甲医院复查甲功七项如下:

见三楼,写不下了,刚才都白写了,以后的记录都在三楼写啊,再写不下再说

15针后,周六打完最后一针胸腺肽,以后每周只打一针派即可了,不用挨三针了,吼吼,解脱。
[ 本帖最后由 心愿108 于 2010-8-29 11:58 编辑 ]
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东北版 麦霸勋章

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发表于 2009-5-4 21:13 |只看该作者
没必要上
多年以后如果你还想起我,突然我给你回个消息,那证明我还活的活蹦乱跳。。

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发表于 2009-5-4 21:20 |只看该作者
本帖最后由 心愿108 于 2011-9-27 14:39 编辑

20110425  忘,20110512 两粒
20110620 忘
电解质七项?电解质生化?

4月3日梦碎48针。一直犹豫要不要48针去坛坛查一下,因为四十一针刚查了,昨天抛硬币做决定,结果是……正面去!当时就想听天由命,老天自有安排,于是就踏上了北上的列车。清明小长假地坛部分休息,dna结果没出来(周一出来了,还好,阴性),但表面从120弹到了865!当看到结果">250"的一瞬间我都懵了,本以为会是几十,都没做稀释的,没想到。。。难过极了,明白为什么硬币安排我来北京。医生李明慧看了结果立即让我查个稀释的,十一点多出来结果--865,本来都没想到反弹只查了普通的,看到结果医生也觉不妙,让实习生直接领我去找谢尧教授(名医,主任),谢教授在值班,一对一对我进行了沟通,最终意见是,如果dna结果阳性,考虑联合治疗(至于联合什么他没说,我也没问,因为我觉得还不至于那么惨),如果dna仍然阴性,就加量治疗,270剂量冲击三个月后复查。我问何时能减量,他说只有s抗原稳定到较低水平才能减量(30-50的样子),否则只要身体允许就不要减量。他说我反弹的原因可能是由于人体细胞会产自我保护(牛哥后来说好像是isn受体疲惫?),刚开始干扰时他会很听话,但时间长了细胞也会累,这时候就需要加量了。还有可能产生干扰素抗体,我问这个能查么他说能,但抗体有两种,一种叫结合抗体一种是中和抗体,一种对干扰效果有影响一种没影响,我问他能区分么,他说不能区分,因为很复杂至今还分不出来,我想这样的话就别查了,没用。总之我离金牌远了,这样治下去身体怕承受不了。----我去了两次地坛感觉这里的医生很负责,我很感动,李医生本来周二才上班,因为我想早点知道结果,她不知用什么方法周一就短信告诉我dna阴性的结果,为我确定治疗方案争取了宝贵的时间,李医生还推荐我去谢教授那里,谢教授也无私的为我讲解,为我开出治疗方案,我觉得他们的医德医风真的另我很感动(呵呵,题外话)------李医生说有了症状再查甲功,可能也是为我省钱考虑吧,一直都没有给我开单子,上次甲功是35针时查的,已经13周没有查了,我想我要要冲击了,冲击前应该对甲功有个了解,周一在本地查了甲功七项,周四才能出来结果,如果甲功没什么问题,周五就要开始第一次冲击了。平心而论,谢教授的方案正说在我心坎上,我也觉得应该加量了,一方面120反弹对我打击比较大,我需要一个有效地解决方案,另外医生可能也是根据我的情况-我四十八针时血象基本正常了,只有中性粒细胞1.8低一点,打针以来一直比较皮实,没什么大的副作用,烧都没有发过(当然不代表我不担心更可怕副作用,表面现象还不错),认为我比较适合冲击,270冲击或者1000单位的普通干扰素(普通的是每天打还是隔天医生没说,我也没问,因为不打算用普通的),医生说冲击期间半个月查一次血细胞、血糖、肾功,三个月查甲功等和原来一样,哎,又要频繁跑医院抽血了,真郁闷。------哎三楼也满了,写不下了,见238 #,骆老博客回复我了295#


41针,去到地坛查了一番,本以为800多的罗氏对应雅培估计怎么也不会上一百了吧,结果120.86,肝功正常到30左右,35--39针肝功在打派期间第二次略有升高,35针时表面抗原罗氏3487↑,39针时表面抗原罗氏881.3↑,31针时雅培107.5,本以为此次41针了,按比例雅培怎么也不会上一百了吧,但结果120.86,有些失望,不知怎么回事,难道罗氏试剂如此不准,误差如此之大?还是因为39针前后的免疫应答结束了,到了41针肝功正常后,病毒就又反扑了?检查的有些频繁,又有些混乱,大概没有必要如此纠缠吧。dna仍然阴性。
去地坛看了徐老的助手李明惠医生,李医生不知是承袭徐老的风格还是更加自立一派,当我问到是否需要减量的时候,她很坚定的说不能减量,而且我应该用180的计量打满一年半,她说剂量与疗效是成正比的,她说还有的人用360的,她说我的血象很好,不用减量,而且我效果很好,小三容易复发,不要减量。我担心副作用,主要是自身免疫疾病,她说没事,不会打出自身免疫疾病,只有本身体内就潜伏着这样的疾病才有可能引发,她的意思好像我不会,我问她是否需12针后再查甲功,她说不用,有了症状再查,我说有了症状不是晚了么,她说那就一起治,不能轻易停针,因为我的效果好,小三顽固,应坚持180使用派罗欣。


39针,最近几周感觉恶心,不是很舒服,感觉肝功又不正常了,感觉第二轮的应答来了,一般第二轮应答后表抗会大幅下降,金牌可能会到来,39针一查881了,35针时肝功临界时表面抗原有些反弹,但39针感觉会下降,果然下降了,肝功也高了,说明又应答了,金牌阿金牌,我离你似乎越来越近了。
31针,ana出来了,抗核抗体是+1:100 ,上海艾迪康查的,dsdna是阴性,现在很担心,很心急,我这个情况能不能打了??我表面抗原107.5,也是艾迪康这次查的,我还需要进一步做什么检查么??--牛哥说这个是临界阳性可以继续三个月后复查。


12月4日第31针上海艾迪康表抗精确定量107.5(<0.05)KIU/L,dna<1.000E+03(<1.000E+03)IU/ML,AST32(0-38),ALT38(0-38)U/L,还查了自身抗体两项结果还没有出来。


10月26日第26针的结果出来了,肝功、甲功、肾功、dna等均保持正常或阴性,三个月检查时表抗是6400,半年时降到了2244,血细胞嗜中性粒细胞1.52(2.0--8.0)偏低,此次又出来一项不正常的叫异型淋巴细胞0.34偏高(0-0.2),不知有没有什么问题,一会查一下。表抗的降低不知是不是预示着什么,还有今天的结果alt在40(0-40),ast在38(0-40),都到了临界值,由于三个月才查一次,不知这个临界是准备升高的意思还是已经从高处降下来了,之前很低的,看到拿金牌的战友好多都是有应答后中间又升高,然后表抗下降,最终金牌的,看到自己似乎正在朝着这个方向发展,但愿,期待。





原帖由 无所谓呀 于 2009-5-4 21:13 发表
没必要上



难道像我这样的情况就永远不能治疗了么?坛子里说像我这种情况病毒复制是变异了,而且两年前B超检查有了钙化点,是否说明曾经有过炎症?这样的状态在坛子里看了好久,好像是最容易演变成肝硬化,而且没有办法治疗的情况,难道只有等死么?因为想要孩子,想治疗治疗降低病毒,也为今后防止肝硬化的进程,难道就一点希望也没有了么?怎么办?真的很郁闷

接一楼:

甲功七项(十四针):              结果     单位       参考范围
1、游离三碘甲状腺原氨酸(FT3)            4.0        pmol/L         3.10-6.8
2、游离甲状腺素(FT4)                                13.94        pmol/L          10-23.0
3、促甲状腺素(TSH)                                   2.44           uIU/ml          0.27--4.20
4、甲状腺球蛋白抗体(A-TG)                     <10.00      IU/ml            0-115
5、甲状腺过氧化物酶抗体(A-TPO)           <5.00         IU/ml             0-34
6、甲状腺球蛋白(TG)                                 8.45            ng/ml           1.7--78
7、甲状腺受体抗体(TRAB)                        0.01            u/L          正常<5,可疑5-12,阳性>12
化验单上有两个下箭头,吓了我们一跳,但医生说完全正常,说应该让化验室把箭头去了,不应该加,之前在二甲专科  FT3                              1.92        pg/ml      2.0--4.4
不知为什么不一致,我现在到底是否正常,到底能不能继续打了?

最近总感冒发烧,吃过阿司匹林、阿莫西林、
白加黑等,怎么办?为什么总感冒,还发烧,吃了药,不知道对肝和干扰素有什么影响?

[ 本帖最后由 心愿108 于 2010-4-7 22:32 编辑 ]
小三肝功正常上派日记,57针免疫系统似乎出问题停针,停四个月后反弹http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=807476

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你的DNA复制程度并不高...又没接受过治疗和干预,变异的几率是很小的...钙化?B超上具体写的是什么?如果是肝内钙化斑,那是没有什么好担心的...
山川壯麗,物産豐隆,炎黃世胄,東亞稱雄。毋自暴自弃,毋故步自封,光我民族,促進大同。創業維艱,緬懷諸先烈,守成不易,莫徒務近功。同心同德,貫徹始終,青天白日滿地紅。

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我的情况和你差不多,也想知道该不该抗。肝穿G1S1-2,谷丙25,肝纤四项高 ,DNA7000-15000,乏力,脸色发暗

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发表于 2009-5-4 21:28 |只看该作者
和楼主面对同样的问题。主观上很想上干扰,但客观身体状况不适合。本来我一直在吃贺维利抗病毒,为了能让转氨酶升高,在获得医生的许可后,目前停吃贺维利,等待转氨酶上升,然后上干扰!!
祈求转氨酶快点上升吧,早死早超生,我要早点上干扰素!!!

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本帖最后由 心愿108 于 2010-12-18 22:41 编辑
原帖由 中国病人 于 2009-5-4 21:24 发表
你的DNA复制程度并不高...又没接受过治疗和干预,变异的几率是很小的...钙化?B超上具体写的是什么?如果是肝内钙化斑,那是没有什么好担心的...


我在高中的时候乱七八糟吃过很多药,大部分都是中药,吃过一个西药就是一种口服干扰素,也不知道是不是真的干扰素,后来就没有吃过了。钙化点是肝内钙化点。
真的想治疗,请大家帮帮我。

tdf:
20101218:first
关于乙肝抗病毒治疗方面,第一年每3个月检查、病毒转阴后每6个月检查:肝功、肾功、HBV DNA、B超、甲胎蛋白。核苷类药治疗1年、病毒转阴后,只需要每6个月检查一次,如果以后用的药中有阿德福韦,需加查肾功;如果有替比夫定,需加查肌酸激酶;如果是“小三阳”或可能有肝硬化,需要加查B超和甲胎蛋白。
小三肝功正常上派日记,57针免疫系统似乎出问题停针,停四个月后反弹http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=807476

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发表于 2009-5-4 21:35 |只看该作者
原帖由 lahm 于 2009-5-4 21:25 发表
我的情况和你差不多,也想知道该不该抗。肝穿G1S1-2,谷丙25,肝纤四项高 ,DNA7000-15000,乏力,脸色发暗


我们这里都很少有做肝穿的,问医生他们都不推荐,我脸色很好白里透红,精神也不错,就是周期性疲惫,但好像我老公正常人也经常喊困
小三肝功正常上派日记,57针免疫系统似乎出问题停针,停四个月后反弹http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=807476

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发表于 2009-5-4 21:37 |只看该作者
肝内钙化点也不一定就是肝硬化...
鉴定肝硬化要结合其他相关检测数据才行...
口服干扰素的计量是不够的...
把病史和近期数据与医生详述一下,遵循医嘱...应该是没什么的大问题的...
病毒尽管不是复制活跃期,但是这个时候还是不建议妊娠的...
山川壯麗,物産豐隆,炎黃世胄,東亞稱雄。毋自暴自弃,毋故步自封,光我民族,促進大同。創業維艱,緬懷諸先烈,守成不易,莫徒務近功。同心同德,貫徹始終,青天白日滿地紅。

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发表于 2009-5-4 21:40 |只看该作者
感觉没必要上
赶功正常就注意保持 注意
有多少战友想正常却不能
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