替母亲的病情询问 原发性胆汁性肝硬化

paolaipaoqu

我母亲今年56岁了，今年6月份检查时发现肝硬化，血小板非常低，后检查确定是丙肝并原发性胆汁性肝硬化，脾亢，门脉高压和静脉曲张属于中度。7月1号做的手术切脾，现在打胸腺肽和服用优思弗，胸腺肽一个星期两针，优思弗一天两粒。定期检查了血小板和肝功，腹彩，一直情况都很好。前两天不不知道为什么连腰都不敢伸，腹彩什么的做了说没什么问题，不知道为什么会出现这种情况，这两天情况好转，想咨询下为什么会出现这种情况，以后就可以避免了。另外，手术后医生说肝的形状还没什么变化，应该是出于早期阶段吧？？另外胸腺肽是不是打三个月以后就可以停止了呢？优思弗的量什么时候可以转为一天一粒？因为工作的关系不在母亲身边，手术出院后就回单位工作了，所以后期的状况都是听母亲说的。还请老师和各位战友多多帮忙 给谢意见，谢谢大家了

liver411

如果确诊PBC 原发性胆汁性肝硬化：

1）优思弗绝对不能减低到每天一次！优思弗最佳剂量是250毫克，每天四次和饭菜服用（250X4）。剂量不够达不到效果，况且有研究显示优思弗超剂量效果更好。因为优思弗属于溶脂性药物，几乎不溶于水，所以必须和饭菜一起服用！一定要服用够量，每公斤体重需要13-15毫克最少。通常体重的人大约250毫克一片，每天四次。

2）不认为胸腺肽注射正确/恰当，因为原发性胆汁性肝硬化是一种可能与遗传，自身免疫有关的慢性进行性胆汁淤积性肝脏疾病-自身免疫疾病；而且很多时候原发性胆汁性肝硬化和自身免肝炎（AIH）重叠感染，滥用免疫协调剂，激发免疫，对于自身免疫疾病并不看好。很多时候，如：AIH等自身免疫疾病需要免疫抑制剂来消减免疫攻击，让被损害靶标得到修补，缓解和恢复。

建议：

1）单独优思弗每天四次，或每公斤体重13-15毫克/每天。优思弗是治疗PBC目前最佳药物，很多时候通过几年好好服药，患者能够，谈不上逆转-因为已经失代偿，得到控制，缓慢发展，提高指标（胆红素，IgM，GGT，ALT，ALP等），减低合并症，提高患者生活质量。

2）排除没有重叠感染AIH。

3）检查内镜排除出血隐患给与第一时间预防治疗。

liver411

PBC一般为遗传有关，女性多，多数中年开始犯病。

paolaipaoqu

回复 liver411 的帖子

十分感谢老师这么快的回复，您提到PCB多见于女性遗传，那请问现在做什么检查可以知道我有没有这种遗传呢？做过多次肝功，有抗体。母亲现在还在服用阿司匹林用于降低血小板，请问这种药还需服用多长时间。大夫给的建议现在优思弗已降到一天两次了，如果按照老师的建议一天三次左右要服用多长时间？做什么检查能看出改善效果。另外消化道出血只能靠胃镜来检查吧？家里小地方可能没有无痛胃镜的检查，怕母亲受不了。总的希望老师给出以下建议1我自己需做什么检查可以看出是否有PCB遗传。2母亲还需服用阿司匹林还需多长时间。3母亲需要定期做哪些检查和间隔时间。看什么检查结果可以知道肝硬化情况没有恶化。万分感觉老师。附加问一句，这个优思弗一定是进口的吧？？国产的熊去氧胆酸片成分相同效果一样吗？？最后如何排除AIH感染。

terrx

优思弗进口的比国产的好
排除AIH或者检查是否有PBC，都得做自身抗体方面的检查（AMA，ANA，IgM等等）