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社区博客 热点：上海火灾发现黑洞发现黑洞腐败日记 新闻中心社会新闻最新要闻世态万象世态万象 岁设计师患罕见病宁可放弃不愿拖累父母图1 昨日，协和医院住院部，岁的王亚军身患罕见怪病。本报

记者王申摄 昨日，协和医院住院部，岁的王亚军身患罕见怪病。本报

记者王申摄

　　

： 新京报

岁设计师患上罕见病
　　万元换肝钱挡住求生路，好友建微博发起救助，王菲也转发微博
　　底东娜
　　本报讯（

记者底东娜）“我现在越来越有信心了，这么多人在关心我，我不会放弃生命。”王亚军躺在病床上，用手机上网翻看着朋友为他创建的博客和微博。
　　全球例报告，国内首例报告，从今年7月病发，年仅岁的王亚军辗转三家医院，确诊为全国首例朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎、肺气肿、尿崩症，属多个脏器并发，医院建议尽快进行肝移植手术。
　　辗转三医院确诊怪病
　　躺在病床上，身高将近一米九的王亚军只有不到斤，因为黄疸全身蜡黄，鼻子上插着引流的管子……
　　他是河北省石家庄市大丰屯村人，年从河北大学毕业后，应聘到北京一家设计公司，成为一名设计师。今年7月的一天，王亚军的女朋友突然发现他的眼底发黄，两人赶紧到中日友好医院做检查。经过验血验尿超等一系列检查后，医生让王亚军住院治疗。
　　王亚军的女友说：“本来他不想让家里知道，觉得这么年轻会有什么病，顶多是个胆结石。但医院让通知家长，我们才意识到病情有点严重。”
　　医生后来告诉王亚军，他肝内的胆管已呈枯树枝状，从影像学来讲是硬化性胆管炎。随后几天，王亚军的皮肤越来越黄，严重时呈金黄色，医生说这是胆管炎导致的黄疸。
　　在住院三周后，中日友好医院建议王亚军去协和医院进行确诊，查找导致胆管炎的根本病因。
　　在等待协和医院住院通知的时间里，王亚军持续发烧，体温越来越高，他又赶到地坛医院治疗，其间体温最高已升到度。
　　几经周折，9月底，王亚军住进协和医院。经过近一个月的检查和化验后，终于在王亚军腰椎里发现病变组织，确诊王亚军得的就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎，双肺多发肺大疱，椎体受累，尿崩症。医生告诉王亚军，对于成人来讲，朗格汉斯病累及肝脏和肺脏多个器官，全球报道仅例，在我国是首例。
　　万元换肝钱没着落
　　针对这例罕见病，医生在查阅大量资料后给出两种治疗方案，一种是保守治疗，但最终会导致肝衰竭，这是非常危险的尝试；另一种是做肝移植手术，国外治疗这个疾病就是做肝移植，而且有成功案例。
　　而做肝移植手术需万元，这对于父母都是地道农民的王亚军来说是个天文数字。目前，王亚军的治疗已花费近万元，父母已掏光积蓄，四处向亲朋好友筹借。虽然他有北京市职工基本医疗保险，而肝移植手术并不在医保报销范围内。
　　王亚军满脸愧疚：“我不想拖累父母，他们已经老了，我却什么都做不了。”
　　面对换肝治疗方案，王亚军一度拒绝，拒绝父母的眼泪，拒绝亲朋的借款，甚至拒绝让同学们知道他患病。“我不忍心看到大家为我到处奔波，我宁可放弃，也不希望麻烦大家。”
　　王亚军的女友也曾求助过一些慈善机构，但都遭到拒绝，“这些机构救助是有具体针对项目的，大多只针对儿童和特定群体，比如白血病群体、艾滋病群体等，不资助个人。”
　　好友发起千人募捐活动
　　“今天在这里开通这个博客，是为了共同努力挽救一个男生的生命。这是一个正处在风华正茂年纪的男生，他叫王亚军。”月6日，王亚军的朋友们开通博客和微博“生命有奇迹”，并发起了千人募捐救助活动，希望能在一个月内凑齐万元手术费。
　　“亚军是个老实的人，遇到吃亏的事从来不吭声，对朋友们也义气。”王亚军的高中同学、微博发起人王景华说，捐款不限多少，无论是元，元，元，都是一份希望！
　　让王亚军和朋友们振奋的是，昨天中午时分，歌手王菲也通过微博关注了王亚军的病情，并转发了“生命有奇迹”的微博。截至昨晚时，已有人在王菲的微博下发表

表示关注，也有人表示会捐款。
　　由于王菲的关注，微博的关注人数也由不到人迅速增加到多人。
　　网友胡一脚说：“曾经配型成功有机会帮助一个素不相识的白血病患者，但后来再没有接到骨髓库的电话，也许他她就是倒在巨额手术费面前。而这次不希望悲剧重演，我愿成为那万手术费的千分之一。”
　　截至昨晚8时，王亚军已收到近万元捐款。 超准测试：三年后的你能发大财吗？ 不可不知：你会死在什么样的人手上？ 网页新闻请输入关键词请输入关键词搜　索 请输入关键词搜狗搜索，请输入关键词 ·岁女生患罕见病亟待救治已花费万卧病在家 ·孤儿患罕见病没有医保百万药费换一年健康图 ·太原十岁女孩期盼四年圆上学梦只因身患罕见病图 ·六旬老翁患罕见病梦中拳打脚踢险些将老伴掐死 ·婴儿患罕见先天性遗传代谢病血液变乳白色图 ·罕见病患者难享平等医疗美企为两病人单独产药 ·男童患罕见病身披盔甲腿长豪猪刺图 ·老人儿子车祸身亡孙子患罕见病已举债万图 ·四川4岁男孩患罕见病腹如篮球下身肿胀组图 ·浙江景宁龙凤胎患上罕见病生死线上挣扎图 罕见病治疗更多关于罕见病治疗的新闻 如何治疗痔疮如何治疗痔疮 重症胆管炎的治疗原则重症胆管炎的治疗原则 脚气怎么治疗脚气怎么治疗 胆管炎的治疗胆管炎的治疗 如何治疗早泄如何治疗早泄 面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾 日本“艺妓”行业大揭秘组图 4日本“艺妓”行业大揭秘组图4
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