新闻体育娱乐财经汽车房产女人视频播客邮件博客微博2我说两句 国内国际社会军事公益

社区博客 热点：开明国语课本深圳地震深圳地震守望犬 新闻中心社会新闻最新要闻世态万象世态万象 岁设计师患罕见病宁可放弃不愿拖累父母图1 昨日，协和医院住院部，岁的王亚军身患罕见怪病。本报

记者王申摄 昨日，协和医院住院部，岁的王亚军身患罕见怪病。本报

记者王申摄

　　

： 新京报

岁设计师患上罕见病
　　万元换肝钱挡住求生路，好友建微博发起救助，王菲也转发微博
　　底东娜
　　本报讯（

记者底东娜）“我现在越来越有信心了，这么多人在关心我，我不会放弃生命。”王亚军躺在病床上，用手机上网翻看着朋友为他创建的博客和微博。
　　全球例报告，国内首例报告，从今年7月病发，年仅岁的王亚军辗转三家医院，确诊为全国首例朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎、肺气肿、尿崩症，属多个脏器并发，医院建议尽快进行肝移植手术。
　　辗转三医院确诊怪病
　　躺在病床上，身高将近一米九的王亚军只有不到斤，因为黄疸全身蜡黄，鼻子上插着引流的管子……
　　他是河北省石家庄市大丰屯村人，年从河北大学毕业后，应聘到北京一家设计公司，成为一名设计师。今年7月的一天，王亚军的女朋友突然发现他的眼底发黄，两人赶紧到中日友好医院做检查。经过验血验尿超等一系列检查后，医生让王亚军住院治疗。
　　王亚军的女友说：“本来他不想让家里知道，觉得这么年轻会有什么病，顶多是个胆结石。但医院让通知家长，我们才意识到病情有点严重。”
　　医生后来告诉王亚军，他肝内的胆管已呈枯树枝状，从影像学来讲是硬化性胆管炎。随后几天，王亚军的皮肤越来越黄，严重时呈金黄色，医生说这是胆管炎导致的黄疸。
　　在住院三周后，中日友好医院建议王亚军去协和医院进行确诊，查找导致胆管炎的根本病因。
　　在等待协和医院住院通知的时间里，王亚军持续发烧，体温越来越高，他又赶到地坛医院治疗，其间体温最高已升到度。
　　几经周折，9月底，王亚军住进协和医院。经过近一个月的检查和化验后，终于在王亚军腰椎里发现病变组织，确诊王亚军得的就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎，双肺多发肺大疱，椎体受累，尿崩症。医生告诉王亚军，对于成人来讲，朗格汉斯病累及肝脏和肺脏多个器官，全球报道仅例，在我国是首例。
　　万元换肝钱没着落
　　针对这例罕见病，医生在查阅大量资料后给出两种治疗方案，一种是保守治疗，但最终会导致肝衰竭，这是非常危险的尝试；另一种是做肝移植手术，国外治疗这个疾病就是做肝移植，而且有成功案例。
　　而做肝移植手术需万元，这对于父母都是地道农民的王亚军来说是个天文数字。目前，王亚军的治疗已花费近万元，父母已掏光积蓄，四处向亲朋好友筹借。虽然他有北京市职工基本医疗保险，而肝移植手术并不在医保报销范围内。
　　王亚军满脸愧疚：“我不想拖累父母，他们已经老了，我却什么都做不了。”
　　面对换肝治疗方案，王亚军一度拒绝，拒绝父母的眼泪，拒绝亲朋的借款，甚至拒绝让同学们知道他患病。“我不忍心看到大家为我到处奔波，我宁可放弃，也不希望麻烦大家。”
　　王亚军的女友也曾求助过一些慈善机构，但都遭到拒绝，“这些机构救助是有具体针对项目的，大多只针对儿童和特定群体，比如白血病群体、艾滋病群体等，不资助个人。”
　　好友发起千人募捐活动
　　“今天在这里开通这个博客，是为了共同努力挽救一个男生的生命。这是一个正处在风华正茂年纪的男生，他叫王亚军。”月6日，王亚军的朋友们开通博客和微博“生命有奇迹”，并发起了千人募捐救助活动，希望能在一个月内凑齐万元手术费。
　　“亚军是个老实的人，遇到吃亏的事从来不吭声，对朋友们也义气。”王亚军的高中同学、微博发起人王景华说，捐款不限多少，无论是元，元，元，都是一份希望！
　　让王亚军和朋友们振奋的是，昨天中午时分，歌手王菲也通过微博关注了王亚军的病情，并转发了“生命有奇迹”的微博。截至昨晚时，已有人在王菲的微博下发表

表示关注，也有人表示会捐款。
　　由于王菲的关注，微博的关注人数也由不到人迅速增加到多人。
　　网友胡一脚说：“曾经配型成功有机会帮助一个素不相识的白血病患者，但后来再没有接到骨髓库的电话，也许他她就是倒在巨额手术费面前。而这次不希望悲剧重演，我愿成为那万手术费的千分之一。”
　　截至昨晚8时，王亚军已收到近万元捐款。 超准测试：三年后的你能发大财吗？ 不可不知：你会死在什么样的人手上？ 网页新闻请输入关键词请输入关键词搜　索 请输入关键词搜狗搜索，请输入关键词 ·岁女生患罕见病亟待救治已花费万卧病在家 ·孤儿患罕见病没有医保百万药费换一年健康图 ·太原十岁女孩期盼四年圆上学梦只因身患罕见病图 ·六旬老翁患罕见病梦中拳打脚踢险些将老伴掐死 ·婴儿患罕见先天性遗传代谢病血液变乳白色图 ·罕见病患者难享平等医疗美企为两病人单独产药 ·男童患罕见病身披盔甲腿长豪猪刺图 ·老人儿子车祸身亡孙子患罕见病已举债万图 ·四川4岁男孩患罕见病腹如篮球下身肿胀组图 ·浙江景宁龙凤胎患上罕见病生死线上挣扎图 罕见病治疗更多关于罕见病治疗的新闻 如何治疗痔疮如何治疗痔疮 重症胆管炎的治疗原则重症胆管炎的治疗原则 脚气怎么治疗脚气怎么治疗 胆管炎的治疗胆管炎的治疗 如何治疗早泄如何治疗早泄 面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾面部肿瘤肆掠澳大利亚袋獾面临灭顶之灾 印尼火山爆发高清卫星图像图 4印尼火山爆发高清卫星图像图4
默拉皮火山高约米，是印度尼西亚活动性最强的火山…… 婚姻法：保卫婚姻稳定还是保卫婚姻自由？ 马光远：不要在通胀和房价上玩跷跷板 盛大林：廉租房保障金少提源于消极 公安局长“双起维权”是不是变相恐吓舆论 我们学校播音室里的美女主持
岁小美女在论坛自曝照片…… 你还敢吃吗？这才是新疆烧烤的全过程图 这些男人太狠了！美女街头湿身全过程图 银行职员大曝料：别被骗了保险公司很无耻 结婚时要挟夫家：抬高身价还是想葬送婚姻 泰国寺庙发现两千多具胎儿弃尸泰国寺庙发现两千多具胎儿弃尸 泰国寺庙发现两千多具胎儿弃尸泰国寺庙发现两千多具胎儿弃尸5 一周

精选一周

精选 一周

精选一周

精选 犯罪团伙偷余辆吉普拉沙子犯罪团伙偷余辆吉普拉沙子 犯罪团伙偷余辆吉普拉沙子犯罪团伙偷余辆吉普拉沙子5 上海大火：音容宛在惟阴阳相隔上海大火：音容宛在惟阴阳相隔 上海大火：音容宛在惟阴阳相隔上海大火：音容宛在惟阴阳相隔5 韩国家长寺庙为高考考生祈福韩国家长寺庙为高考考生祈福 韩国家长寺庙为高考考生祈福韩国家长寺庙为高考考生祈福5 海地霍乱蔓延民众迁怒联合国海地霍乱蔓延民众迁怒联合国 海地霍乱蔓延民众迁怒联合国海地霍乱蔓延民众迁怒联合国5 河南制造首台矿用可移动救生舱河南制造首台矿用可移动救生舱 河南制造首台矿用可移动救生舱河南制造首台矿用可移动救生舱5 北京女僧人轻松拉动六辆轿车北京女僧人轻松拉动六辆轿车 北京女僧人轻松拉动六辆轿车北京女僧人轻松拉动六辆轿车5 枭龙被称为发财机解放军不大量装备4
枭龙是以外销为主要目的的飞机，中方巴方各承担部分费用… 详细
七成职务犯罪获缓免刑检方令两级审查 外媒称中国电信曾拦截美国互联网信息官方回应 中国首台矿用救生舱制成可供人生存四天图 漂亮准妈妈带三名男子做亲子鉴定只为不嫁错人 广东珠江边现透明男厕男子如厕女游客偷笑图广东珠江边现透明男厕男子如厕 武汉铁路学院和谐号火车头失火价值万图武汉铁路学院和谐号火车头失火 中国大规模堵车刚开始专家建议开征拥堵费图中国大规模堵车刚开始专家建议 人力晒雷人简历：照片里睡衣女子劈叉眼神霹雳人力晒雷人简历：照片里睡衣女子 男子地铁车厢内苦练劈叉“笔挺哥”惊四座图男子地铁车厢内苦练劈叉“笔挺 伊拉克总统拒签处死前副总理命令：他是个老人伊拉克总统拒签处死前副总理命令 朝鲜女子中国生活年获中国籍生在哈尔滨图朝鲜女子中国生活年获中国籍 民警拦保时捷遭脚踹醉驾司机自称官二代富二代民警拦保时捷遭脚踹醉驾司机自 国家发改委：计划降低或者取消固定电话月租费国家发改委：计划降低或者取消固 七旬老人摔倒半小时无人扶老人说“不讹人”七旬老人摔倒半小时无人扶老人 山西遇害警察被曝拥有巨额财产官方拒提供简历山西遇害警察被曝拥有巨额财产官 福州漂亮准妈妈为不嫁错人带三男子做亲子鉴定福州漂亮准妈妈为不嫁错人带三男 美女用屁股将小兔坐成肉泥视频愤怒众网友图美女用屁股将小兔坐成肉泥视频愤 村妇长跪磕头乡长遭漠视当事乡长已遭免职图村妇长跪磕头乡长遭漠视当事乡长 最高检出职务犯罪案审判新规两级检方同步审查最高检出职务犯罪案审判新规两级 《婚姻法》解释引争议网友称鼓励养小三和离婚《婚姻法》解释引争议网友称鼓励 深圳亿万富翁回乡投资遭遇地产骗局后猝死图深圳亿万富翁回乡投资遭遇地产骗局 新华社

呼吁在华外企顺应中国转变战略新华社

呼吁在华外企顺应中国转 中核集团公司原总经理康日新因受贿一审判无期中核集团公司原总经理康日新因受贿 清华博士老家遭强拆致信市长称推不出和谐社会清华博士老家遭强拆致信市长称推 2新闻搜狐重点关注·点击今日2 多少烦心事皆因房子起，契约保卫爱情婚姻才稳定 多少烦心事皆因房子起，契约保卫爱情婚姻才稳定4
情归情法归法信任和责任不成空谈…详细 搜狐论座：公民应该如何面对“城管拍卖” 搜狐侃事：哈利波特告别演说：《我这十年》 世界观：灰姑娘戴妃到未来平民王后凯特
第号台风“鲇鱼”来袭海南暴雨
央行加息嫦娥二号发射上海世博会
河南平禹矿难人遇难届五中全会
第六次全国人口普查温家宝出访四国 实拍亚运票贩疯狂现场实拍亚运票贩疯狂现场 富豪警官被外地人杀死杀警案发布会4分钟结束 日本最大黑帮二号人物被捕态度傲慢图 公开卖官鬻爵比地沟交易更摆得上桌面 揭秘同为后作家韩寒赚不过郭敬明的秘密 亲历实拍亚运票贩子疯狂炒票现场 ·偷拍亚运票贩子疯狂炒票现场 ·姜武被问与全智贤有激情戏 ·鞠健夫打工妹为孩子征假老公 ·李连杰拉克林顿一起做慈善 这是机场招聘女工作人员还是夜总会面试？4
穿着黑丝蕾丝的美女真的是来机场应聘的吗…… 镜头看世界吐血分享！成都某腿模私家照片图 镜头看世界曝光！温州站街女拉客竟也这么猖狂 镜头看世界揭秘日本最奢华的“天上人间”图 民间纪事曝光恶心已婚上司对我难以启齿的招数 实拍公象与母象交配实拍发情大象交配 室温检测费贵得没理由环京贫困带憧憬经济特区 刘德华女妆抢镜刘德华女妆抢镜 霍思燕与中年男子热聊霍思燕与中年男子热聊 大汪小菲订婚大汪小菲结婚 秋季电视剧盛典秋季电视剧盛典 搜狐商学院

搜狐商学院

菲律宾劫机事件菲律宾劫机事件 阿里巴巴银行阿里巴巴银行 丰田召回事件丰田召回事件 中国渔船被韩国货轮撞沉中国渔船被韩国货轮撞沉 国台办发布会外交部发布会 搜狐侃事搜狐侃事万象公益 国际快报海外博览新闻国际专题 国际视频国际



记者博客 我军动态台海情报外军新闻 军事

军事视频军事专题 军事社区军事大视野讲武堂 2搜狐搜狐焦点房地产焦点房地产搜狗搜狗2 军事军事公益公益



股票股票理财理财基金基金 韩娱韩娱音乐音乐搜狐娱乐播报 购车购车房产房产家居家居 播客播客高清影视剧影视剧 母婴母婴新娘新娘星座星座 出国出国留学留学英语英语 天气天气健康健康吃喝吃喝 读书读书原创原创绿色绿色 数码数码手机手机男人男人 我说两句我说两句校友录校友录 圈子圈子邮箱邮箱上海上海广东广东 鹿鼎记鹿鼎记短信短信彩铃彩铃彩信彩信 输入法输入法地图地图说吧说吧 搜狐不良信息举报电话：－举报邮箱：