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捐肝妈妈受困于13万元手术费1
  晚报

记者李一能
  昨天,浦东仁济医院器官移植科的病房内,1岁半的萱萱一口饭也不肯吃,而8个月大的博博怎么也吃不饱。两个孩子四肢极瘦,肚子鼓胀如斗,腹中全是积水,他们都因“胆道闭锁”引发晚期肝硬化。如果不治疗,他们可能只有几个月的生命,拯救他们的唯一办法就是亲体肝移植。两位母亲毫不犹豫地同意移植,但面对巨额的手术费用,他们束手无策。
  一个“不肯吃”一个“吃不饱”
  “女儿啊,妈妈求求你了,就吃一口吧!”看着骨瘦如柴的女儿,萱萱的妈妈陈丽急得直掉泪,端着饭碗央求萱萱吃饭。已经很久没正常进食的小女孩瞪着大眼睛不解地望着母亲,随后咧开嘴笑了,在她看来,这一切都像是一场游戏。
  而在另一张病床上,8个月大的博博无精打采地躺在妈妈怀里,他小小的身体上接着各种管子。看到对面小姐姐的饭碗,博博眼神突然亮了起来,张着嘴凑上去要吃。他的妈妈陈锦如叹了一口气:“刚吃下去一大碗,他怎么也吃不饱。”
  萱萱和博博患的是同一种病——先天性胆道闭锁,造成肝功能受损,现在已经是肝硬化晚期,生命随时可能因并发症而终结。医生说,该病后期的症状要么整天亢奋,要么无精打采,萱萱属于前者,亢奋到不肯吃饭;博博属于后者,虚弱到每时每刻都觉得饿。
  由于肝已经停止工作,两个孩子吃下去什么几乎都会原封不动地拉出来,因此瘦得皮包骨头。而令人不忍看的,是他们因为肝腹水鼓胀的肚子,比正常的孩子大上数倍,虚弱的双腿根本无法支撑如此肿大的肚子。
  为了救孩子,妈妈执意捐肝
  萱萱的父母都来自四川,2010年5月6日萱萱出生时,他们就发现孩子有黄疸,但医院说这是正常的现象就没在意。20天到30天后,萱萱的肤色明显异常,且很瘦弱,只有7斤,他们再带着孩子去医院检查,被告知她可能患上了婴儿肝炎综合症。
  博博的父亲也是四川人,母亲是广东人,发现孩子有病后,他们四处求医,但当地医疗条件有限,而这种病很难诊断,往往确诊时已经是晚期。经过一番辗转,钱用掉不少,孩子的状况却一天比一天糟糕,最终博博被确诊为先天性胆道闭锁,这种罕见的疾病发病率约为万分之一。
  眼看着孩子的肚子一天天鼓胀起来,在四处就医后,这两双父母都得知孩子已经是肝硬化晚期,只有做亲体肝移植才有机会活下去,最好去上海做手术。于是两个家庭先后来到上海就医,虽然经过减免但仍需要13万元的手术费,这对他们来说,无疑是一个天文数字。
  陈丽告诉

记者,有人也曾经劝过他们放弃孩子,否则一家人都要被拖垮,花了钱还可能救不过来。“但是萱萱9个月就会喊妈妈了,11个月的时候她看我哭,会帮我抹眼泪,这么懂事的孩子我怎么舍得放弃。”望着天真无邪的女儿,陈丽泣不成声。
  一旁的博博妈妈陈锦如安慰着她,虽然以前素不相识,但此刻她们是感同身受。也有人劝陈锦如放弃博博,她不是没有动摇过,但母亲本能最终占了上风,无论如何都要保护自己的孩子。
  手术费不够,爸爸上街乞讨
  医生告诉他们,要救孩子,母亲必须让出15的肝脏,并且切除胆囊,两位母亲想也没想就同意了,但手术及后续所需承担的巨额费用,全都落到了两位父亲的身上,他们面对的压力并不比切除肝脏小。
  萱萱的父亲张宗伟以前在老家开了一家小店,因为女儿的病,小店已经关了,一家人已经没有固定的经济

。为了筹集医疗费,他东凑西借,但离目标中的13万元还差很远,眼看着女儿的情况越来越糟,他情急之下做了一块纸板上街求助,用近乎乞讨的方式来拯救女儿。“基本上没有收获,有人还骂我是骗子。”张宗伟苦笑着说,他现在脑子里只想着赚钱,其他的都顾不上了。
  而博博的父亲胡迁山的处境也差不多,他想尽了一切办法,只筹到了5万多元,妻子和孩子的肝移植体检都通过了,就等着钱到位,他说自己感觉背着一座山。“事情到这个地步我们也无所谓了,什么尊严、面子统统都不要了,想尽一切办法筹钱,哪怕是去要饭,也要抓住这最后一丝希望。”
  为了省钱,这两家人挤在两张病床上,孩子一张床,三个大人睡一张床,还有一个趴在凳子上休息;每天孩子有定量伙食,大人们一天只买一份盒饭,然后吃孩子吃剩的饭菜。有病友担心他们撑不住,让他们保重身体,他们却说,“孩子病这么重都撑到现在,我们也一定要撑下去。”
  在媒体和好心网友的帮助下,两家人已经陆续筹集到一些善款,但手术费尚有较大缺口。孩子们的病情已经非常严重,如果不做手术随时都有生命危险。此刻,两位母亲献出了自己肝脏,两位父亲们散尽家财抛弃尊严,只为了让孩子们能够活下去。他们已经山穷水尽一无所有,现在的问题是,谁能伸手拉他们一把?
  有意帮助者,请拨打本报114新闻热线或直接联系两位爸爸:张宗伟、胡迁山。欢迎发表

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