同一天，萱萱小虎成功手术隔一墙，顺治仍在等待奇迹1
　　□晚报

记者李一能摄影报道
　　7月21日，本报报道了“捐肝妈妈受困于13万元手术费”，在热心市民的帮助下，两位身患胆道闭锁的孩子萱萱、博博的手术费在2天内就基本凑齐。与此同时，一场轰动全国“寻找小顺治”的行动也引起社会高度关注，同样身患胆道闭锁的何顺治因无钱医治，流落街头，又在媒体和网友的努力下回到了医院。
　　昨天，在浦东仁济医院病房，已于前天成功做完肝移植手术的萱萱正沉沉地睡着，只要再度过几天的观察期，她将迎来崭新的未来。但在一墙之隔的儿童医学中心病房，小顺治的病情依旧令人揪心。
　　在全国，无数胆闭患儿因为种种原因无法得到及时的医治，好在近期媒体持续报道和公众的关注，让他们的命运出现了转机的可能。昨天下午，汪小菲独自来到仁济医院，为一位胆闭患儿付清了手术费。
　　微博直播萱萱手术
　　对于萱萱的父亲张宗伟而言，7月20日是接受命运“判决”的日子。一年半前，自从女儿萱萱诞生，他的心情就一直在希望、失望、绝望间起伏。刚刚享受为人父的喜悦，不久就发现爱女罹患怪病，浑身发黄、腹胀如斗，花费10万元看病却一直找不到病因，最终确诊为胆道闭锁时，女儿的肝脏已经不行了。医生表示，萱萱生存的唯一机会是肝移植，母亲毫不犹豫地决定割肝救女，但手术费需要13万元。
　　为了救女儿，张宗伟散尽家产、四处借钱、甚至上街乞讨。正当快要山穷水尽时，媒体和网友伸出了援手，在本报及其他媒体的呼吁下，萱萱和另外一名小病友的手术费很快就凑齐了。7月20日上午7点30分，萱萱的妈妈被推进手术室，医生将切下她的一小块肝脏，10多个小时后，如果一切顺利，这块小肝脏将挽救萱萱脆弱的生命。
　　中午11点30分，萱萱妈妈的肝脏顺利取下，仁济医院肝移植官方微博全程进行了直播。
　　12点14分，小萱萱病肝被摘下，正在接入妈妈健康的肝脏……这段约一小时的无肝期，是整台手术中最关键最危险的时期。
　　15点44分，手术提前结束，非常顺利。
　　随着最后一条微博的发出，焦急等待的所有人一起为萱萱的新生而欢呼，张宗伟瘫在地上失声痛哭，一年多的煎熬终于结束，女儿活下来了。
　　为了救爱女愿意放弃一切
　　手术结束后5小时，女儿和妻子都在隔离病房内接受观察，张宗伟在器官移植科病房里打包行李。说起很快就要离开这里了，他笑得很开心，一家人终于可以过上正常的生活了，不用再颠沛流离四处求医，时刻担心女儿明天是否还活着。
　　回想起过去一年发生的事，张宗伟有种恍如隔世的感觉。半年前医生给他们出了一道选择题——坚持治疗还是放弃？张宗伟很清楚，如果选择坚持，可能花了钱孩子的病没看好；就算病看好了，后续的康复费用也是一笔巨款，而移植的肝脏能使用多久，也还是一个未知数。如果选择放弃呢？张宗伟不是没有想过，就在前两天爱心市民纷纷捐款时，他收到了一条短信劝他们放弃萱萱。一名50多岁的中年人告诉他，自己患有严重的先天心脏病，在父母的极力保护下活了下来，但之后的50多年他和家人都生活在痛苦中。父母的爱挽回了他的生命，但他此生却必须与药物、病痛为伴，学业、工作、成家成为了过不去的坎。他曾一度憎恨父母，不明白为什么要给他一个残缺的人生？如果当年选择放弃，对所有人可能都是一种解脱。
　　看完这位中年人的肺腑之言，张宗伟沉默不语了良久，之后他给对方回短信：“谢谢你的忠告，但是我已经决定了，为了救孩子我愿意放弃一切，在生命面前一切都不重要，我相信人在做、天在看。”他明白，如果放弃了萱萱，这辈子他的良心都将不安。
　　小顺治期待奇迹的出现
　　“我从来没有放弃他……他是我这辈子唯一的希望。”在仁济医院一墙之隔的儿童医学中心，何顺治的父亲何云（化名）哭着对

记者述说着自己内心的纠结与彷徨。
　　何云现在背负着好几个身份，在一些网友眼中他是一个见死不救的狠心父亲；在一些媒体的描述中，他是放弃接受捐款，希望帮助其他患儿的大义的父亲；在志愿者眼中，他是那个跪着祈求医生救救儿子，父爱如山的父亲；但在儿子小顺治眼中，他就是全世界。骨瘦如柴的小顺治躺在病床上苟延残喘，看到父亲的身影，伸出树枝般的小手，笑了。
　　从四川来到上海治病3个月后，7月9日，已经万念俱灰的何云抱着小顺治在街头游荡。小顺治骨瘦如柴，浑身蜡黄，肚子涨得很大。医生告诉他，要花很多钱治病，治愈的希望很低，只有万分之一的可能。他绝望了，抱着孩子离开了医院。不久后，微博上到处都是寻找他的转帖。“为什么不给孩子看病？为什么要剥夺他活下去的机会？”网友们的愤怒很快蔓延。志愿者来了，中央电视台来了，全国媒体一波波的采访，这个老实巴交的农民一下子成为舆论的焦点。有人质疑他放弃治疗孩子是对生命的亵渎；有人支持他给孩子解脱；有人希望他能给孩子最后的尊严，让他走得舒服点。
　　对于四面八方的诉求，他陷入了前所未有的慌乱，一开始试图逃跑，后来又被媒体找到。在半强制的劝说下，他带着小顺治回到了儿童医学中心，好心人为他们提供了费用，但治疗时机已经错过。
　　“都是我不好，如果发现得早，就不会这个样子，如果早点向你们求助，说不定那时就能动手术了……”在病房走廊，何云叨叨絮絮地解释着，他的妻子因为身材矮小，产了6胎只活下2胎，第二胎就是他唯一的儿子小顺治。在发现儿子得病后，他倾尽所有为儿子看病，四处求医直到最后来到上海。医生告诉他，手术费需要30万元，但他一年只能赚几千元。
　　舆论的关注已渐渐平息，但何云的纠结似乎看不到尽头。“眼睛一睁开就想到儿子的事情，看到他精神了好像又有希望了，过一会情况不好了，我又绝望了。”直到今天，何云从来不承认自己放弃过儿子，说只要孩子活一天，就陪着他一天，等待奇迹的出现。
　　幸运的小虎捡回“第二条命”
　　就在萱萱手术结束3个小时后，另一场肝移植手术正在仁济医院紧锣密鼓地筹备着。
　　周阿姨接过医生手中的风险告知书，签上了名字，但她其实和即将动手术的孩子没有血缘关系。周阿姨是一名志愿者，关注胆道闭锁患儿多年，动手术的孩子叫小虎，为河南罗山县福利院的孤儿。在发觉其身患胆管闭锁后，福利院抱着孤注一掷的心态上网发帖求助，通过志愿者的奔走援助，顺利凑齐了13万元手术费。
　　小虎的幸运没有到此为止，通常情况下，医院一天只能做一场儿童肝移植手术，但前天情况比较特殊，正好有合适的肝源可供小虎使用，如果不抓紧时间动手术，下一个机会不知要到何时才能出现，小虎也未必等得到那一天。按照常理，萱萱的手术需要10多个小时才能完成，肯定来不及为小虎做手术，没想到萱萱的手术异常顺利，几乎是仁济医院儿童肝移植历史上最顺利的一场手术，仅仅6个小时就结束了，于是便有充分的时间为小虎的手术准备，医生也连称不可思议，说这大概就是天意了。
　　在手术室门口，小虎的“临时”家长们焦急地准备着，来自河南平顶山的胖阿姨是和小虎结对的志愿者，无微不至照顾了他近4个月，已经将小虎视如己出。小虎被送进手术室前紧紧抱着胖阿姨，死活不肯松手，阿姨也哭得很伤心。
　　在手术过程中，志愿者们一直通过微博向后方汇报最新情况，在医院外，小虎还有许许多多“爸爸妈妈”正在关注着这场手术。志愿者告诉

记者，在一些医疗条件不发达的地区，许多像小虎一样的胆闭患儿直接就被父母抛弃了，有的被丢在医院，有的则扔在麦田里。
　　几个小时后，小虎的手术成功结束，这是仁济医院历史上第一次同一天为两名患儿进行手术，幸运的小虎捡回了“第二条命”。
　　志愿者汪小菲送来救命钱
　　一天之内两名孩子的手术获得成功，肝移植科病房内一扫之前压抑的气氛，满是兴高采烈的笑声，好事并没有就此结束，昨天下午，一位神秘的访客送上了大礼。周芷涵是病房里公认最乖的宝宝，在其他宝宝哭闹不止时，她总是笑呵呵，特别粘人，不怕生。一周前，妈妈独自带着她来上海治病，她的爸爸正在监狱服刑，13万元手术费远未凑够，前途一片黯淡。昨天上午，周芷涵的妈妈听志愿者说下午有个好心人要来捐款，结果好心人出现时大家傻眼了，原来是俏江南的董事长、大的老公汪小菲。
　　原来志愿者将周芷涵的困境在微博发表，汪小菲看到后主动与志愿者取得了联系，表示愿意帮助。昨天下午，志愿者汪小菲悄然来到仁济医院。芷涵妈妈说，他看上去就是个带着书卷气的年轻人，很温和，说要赶飞机也没呆多久，付完钱就离开了。
　　周阿姨告诉

记者，和汪小菲一样，越来越多的爱心人士开始关注胆闭患儿这一群体，出钱出力为孩子创造活下去的可能。在周阿姨看来，包掉一个孩子手术费的汪小菲，和前两天赶来捐500元的81岁老人，同样值得尊敬。
　　自从3年前周阿姨开始帮助胆闭患儿后，明显感觉到志愿者的力量正在壮大，从普通的家庭主妇，到社会名人、媒体

记者，乃至整个医院都加入了志愿者的行列。仁济医院是国内肝移植治疗胆闭经验最丰富的医院，令志愿者感动的是，多年来医院总是尽到一切可能降低孩子的医疗费用，并提供力所能及一切便利，许多医生护士上班时照顾患儿，下班后以社工志愿者的身份继续照顾孩子。与仁济医院相邻的儿童医学中心也对志愿者的工作提供了很大的支持，只要是志愿者为胆闭患儿提出的要求，医院总是会无条件地打开绿色通道。“不知道为什么，只要是为了救孩子，大家的意见总是非常一致，大概保护孩子是人类的天性吧。”一位医生告诉

记者。
　　尽管好心人越来越多，但志愿者常常不得不面对一个无奈的现实，需要帮助的人实在太多了。“一般得这种病的家庭都不富裕，往往在确诊前就花掉很多钱，现在仁济医院病房里有10个孩子，家家都有本难念的经，我们的力量毕竟有限，不可能全部帮助，我们看得到都帮不过来，看不到的还有多少？”一位志愿者告诉

记者，最痛苦的事莫过于看着患儿家长哀求的眼神，但却爱莫能助。
　　◎医生声音
　　公众对胆闭存在误解
　　萱萱和小虎的主刀医生，仁济医院器官移植科主任夏强教授告诉

记者，最近不少人有一种感觉，怎么一下子出现这么多胆道闭锁的孩子？是不是这一疾病正处于高发状态？他经过调查发现，情况并非如此。新生儿胆道闭锁并不是少见的疾病，有8千到1万分之一的几率罹患此病，这种病很难在早期发现，症状和婴儿肝炎综合征很相似，容易误判。在2006年我国婴幼儿肝移植技术大规模推广之前，胆管闭锁几乎就是绝症，父母要么直接放弃，要么治疗但没有效果，所以大家对这一疾病还不太了解。
　　随着近两年通过肝移植治疗胆道闭锁的技术渐渐成熟，手术的成功率也大为提高，不少患儿家长看到了希望，便纷纷带着孩子就医，而上海仁济医院又是最早进行幼儿肝移植研究的医院，费用也相对较低，所以孩子大多都集中到了这里，给人的感觉好像是“突然爆发”一般。
　　夏医生表示，公众在对胆道闭锁的认识上还存在偏差，许多患儿就是因为家长的误解耽误甚至放弃了治疗。有人认为孩子在手术后新的肝脏只能使用10年，但国外最长的肝移植患者已经存活了35年，而国内最早的肝移植患者也已经存活了17年，因此“肝移植只能撑10年”的说法并没有依据。
　　此外，肝移植后病人需要定期注射抗排异药物，不少家长听说药物很贵，而且是需要终身注射，于是便打了退堂鼓。但事实上孩子需要的药物剂量很少，一位志愿者告诉

记者，每个孩子每月抗排异药物费用大概是1000元，而且在上海可以进医疗保险。夏医生说，孩子对抗排异药的依赖时间也是因人而定，不少孩子在术后开始渐渐减少用药量，甚至个别孩子已经完全停止用药，虽然对此医学界尚未做出定论，但维持的费用并不会很高。
　　目前仁济医院已经为60多名胆道闭锁的患儿进行了肝移植手术，随家长前来咨询但是没有治疗的孩子是这一数字的3倍。
　　希望胆闭进医保有统一标准
　　夏医生说，让父母放弃为孩子治疗的最主要原因还是一个“钱”字。13万的手术费用并不是所有的家庭都能承受，许多贫困家庭因此放弃或是耽误了治疗，令人倍感痛心。让医生感到困扰的是，胆道闭锁这一疾病目前在全国医保体系中的定位还很不清楚，各地方规定不一，例如在上海，肝移植手术费不能进医保，抗排异药物就可以，其他地区有的全部纳入医保，有的则没有规定，让患儿家庭为钱所困。“即便不能全报，哪怕能报销一点，对许多家庭也非常重要，说不定就会让一个本来要放弃的家长鼓起勇气为孩子治病。”夏医生呼吁，希望全国能够就胆道闭锁进医保出台一个统一的标准，这是解决问题的根本之道。
　　医保问题一时无法解决，通过社会力量帮助患儿渡过难关就成为了唯一的选择。但不论是志愿者和医院，对于和善款相关的问题都非常谨慎，甚至躲之不及，因为稍有不慎，好事就会变成坏事。志愿者周阿姨告诉

记者，她不太支持点对点的直接捐助，虽然这一方式最直接最有效，但往往会导致大量善款集中在个别家长手中，无法让其他孩子受益。还曾经发生过家长在接受捐助后放弃治疗孩子，谎报账目的情况。
　　“现在我们发起的捐款钱都是打在我的账户里，完全透明接受监督，但有时还是被骂得不行，说我贪污善款。”周阿姨无奈地表示，她能理解质疑的声音，因为没有一个有足够公信力的组织能够做这件事情。“最好能有一个运作很规范的基金会，专门管理胆闭患儿的捐助，这才是一个理想的状态。”
　　周阿姨的想法与夏医生的观点不谋而合，他同样也认为需要一个基金来接纳社会的善款，让每一笔钱都能用在刀口上。“医院正在往这个方向进行探索，但没有成熟前不会推出，只有在一切制度完备的情况下，专项基金才能发挥作用，毕竟公众的善心实在是再也伤不起了。”欢迎发表

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